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Aprende más sobre Autismo
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| Señales de autismo. |
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Un bebé podría tener la condición si no responde cuando se le llama por su nombre a los 12 meses de edad.
Apenas unos días después del nacimiento, los bebés saludables mirarán a otras personas a los ojos. A los cuatro meses, disfrutarán la compañía de los demás y a los nueve responderán a una sonrisa.
Un estudio, publicado en abril, determinó que algunos bebés corren un alto riesgo de autismo si no responden cuando se les llama por su nombre a los 12 meses de edad.
Los médicos y los científicos buscan cada vez con más frecuencia señales tempranas de autismo, desorden por déficit de atención y otros problemas mentales en los bebés. Una generación atrás, casi nadie pensaba que esos desórdenes pudieran aparecer en niños tan pequeños.
Algunos científicos creen incluso que un tratamiento intensivo en algunos bebés susceptibles podría incluso prevenir el autismo, el déficit de atención y otros problemas.
Un informe del Instituto de Medicina en el 2000 apoyó esa idea. El informe destacó la flexibilidad de los cerebros infantiles, y explicó la forma en que la interacción con los bebés puede cambiar la forma en que se conectan sus neuronas.
Los bebés suelen mirar a los ojos de las personas poco después del nacimiento, y "entienden en un nivel básico, quizás innato, que los ojos son especiales, miran más a los ojos que a otras partes de la cara", dijo Sally Ozonoff, especialista en autismo en el Instituto Davis' MIND de la Universidad de California. |
| ¿Cómo entender el Autismo? |
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El libro "Los trastornos del espectro del Autismo de la A a la Z" Fue reconocido por su objetivo de servir de guía a las familias para identificar el autismo, a buscar un diagnóstico, así como acceso a servicios de ayuda.
En los Estados Unidos, los padres de habla hispana que tienen niños con autismo reportan que la barrera del idioma les impide obtener imprescindibles servicios y apoyo. Esto, combinado con la misma naturaleza de la enfermedad, hunde a las familias latinas en un profundo aislamiento. El libro, escrito por las hermanas Barbara T. Doyle y Emily Doyle Iland, es una fuente de información acerca del autismo, especialmente en los campos de identificación, evaluación, y el diagnóstico de los Trastornos del espectrode Autismo (los TEA).
Expertos en el campo de TEA han reconocido la importancia de esta publicación para la comunidad latina. Por otra parte, la revista Exceptional Parent premió el libro con la distinción Símbolo de Excelencia 2007 y la Sociedad de Autismo de América la eligió como Obra Literaria Excepcional 2006.
Autismo de la A a la Z enfoca desde lo más básico hasta lo más complejo, y enfoca temas como: Identificación del autismo, ¿qué hacer frente aldiagnóstico?, ¿cómo obtener servicios educacionales?, ¿cómo obtener apoyo familiar?, formulario de metas, explicación del autismo a la persona afectada.
Iland, una de las autoras, es una madre bilingüe de un niño con autismo. Ella misma hizo la traducción del libro. Iland es además abogada educacional y presentadora de conferencias y seminarios en inglés y en español.
Barbara Thompson Doyle es una educadora profesional con 36 años de experiencia en servicios para personas con discapacidades de desarrollo. Doyle ofrece consultas clínicas privadas.
"Los trastornos del espectro del Autismo de la A a la Z" tiene un costo de $34.95 y está disponible en las librerías así como en: http://www.asdAtoZ.com o en http://www.amazon.com
Consejos para los padres
Los Institutos Nacionales de la Salud lanzaron el folleto gratuito ¿Qué significa ser padres?, dirigido a los hispanos que buscan consejos sobre el tema. El folleto, que es la versión en español de Adventures in Parenting del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD), ofrece estrategias para la crianza de los niños que son basadas en las investigaciones científicas. La publicación incluye además sugerencias prácticas que se pueden adaptar a situaciones particulares, así como ejemplos de la vida real.
Para obtener ejemplares gratis de:
¿Qué significa ser padres? puede llamar al
1-800-370-2943 o visitar http://www.nichd.nih.gov/significapadres |
| Ideas para trabajar con personas discapacitadas. |
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Lenguaje de Persona Primero es terminología que se usa en
refererencia a personas con discapacidades.
Se refiere a la persona primero, en vez de la discapacidad.
Los siguientes textos representan ejemplos de
frases positivas y negativas. Note que las positivas ponen
siempre a la persona primero.
Una discapacidad es simplemente un diagnóstico dado por un
médico. ¿Si usted fue diagnosticado con pulmonía seria bien de
referirse a usted como un pulmático? No.
Igualmente no esta bien llamar a una persona que han diagnosticado con autismo,
“autístico,” o a una persona con retraso mental, “retardado,”
o alguien que tiene epilepsia como un “epiléptico.”
Lenguaje de Persona Primero es acerca de hablar
con respeto acerca de un individuo con una
discapacidad. Acentúa el valor de la persona y habilidades.
No es que sea diplomáticamente correcto, es acerca de efectivamente
comunicar el sujeto de la discapacidad. El término “handicapped” (jandicap) que se usa en Estados Unidos se refiere a una persona teniendo que pedir limosna
en la calle con “cap in hand” o “gorra en mano”
El término “incapacitado” quiere decir “descompuesto.”
El uso de estos y otros terminos asi, son inexactos, inadecuados y ofensivos
y no reflejan la individualidad, la igualdad ni la dignidad de
personas con discapacidades.
Personas con discapacidades son una parte integrante del
público general. Tenga cuidado no usar términos “nosotros/
ellos” que sugiere la segregación o agrupa todos individuos
con discapacidades juntas, por ejemplo, “los discapacitados”,
"los sordos", "los ciegos.”
La discapacidad de una persona debe ser mencionada
sólo si es pertinente. ¿Si no es pertinente, porque
mencionarlo? No sea intimidado por la terminología.
Recuerde, la gente con discapacidades son simplemente
gente que acontece para tener las discapacidades.
Lenguaje de Persona Primero
Persona con una discapacidad o persona que tiene una discapacidad.
Persona que tiene una discapacidad de aprendizaje/de retardo
mental/de retraso del desarrollo/de Desorden del Déficit de la
Atención/de Parálisis Cerebral/ de Autismo/de Epilepsia.
Personas/individuo sin discapacidades.
Persona que es sorda/no puede hablar/usa artefactos para comunicar.
Persona que es ciega/tiene impedimentos visuales.
Persona que nació con una discapacidad/discapacidad congénita.
Persona que usa una silla de ruedas/ o muletas (las personas
usan las sillas de ruedas para mayor movilidad y libertad).
Aparcamiento Accesible.
Evite Estas Palabras
Lisiado/con incapacidad/inválido (inválido significa no-válido)/
afectado/víctima/especial.
Lento/retardado/perezoso/estúpido/fracasado/morón/
mongólico/víctima/afectado.
Sana/saludable/persona normal (esto implica que una persona con discapacidades no es normal).
El sordo/El ciego.
Defecto de nacimiento
Impedido/confinado a una silla de ruedas/ lisiado/tullido/
baldado/paralítico.
Aparcamiento Handicapped es usted miope o usa lentes es usted canceroso o tiene cancer es usted pecoso o tiene pecas es usted incapacitado o tiene una discapacidad.
Primero pone a la persona antes de
la discapacidad. |
| ¿Cómo impacta el autismo en la familia? |
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El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo autismo, usan muy diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos.
Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno.
El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades.
Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es le miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo autistas y a la situación que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.
Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas.
Esto son los cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias:
Al recibir el diagnóstico
Durante los años escolares
Adolescencia
Adultez
-Recibir el Diagnóstico
Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnóstico. Pudieron decirles que el niño es autista, que tiene conductas autísticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qué palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación, desilusión y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que aun años después, el sólo recuerdo de ese momento enrrojece los ojos.
-Negación
Un elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negación del problema. Debido a que en la mayoría de los casos el individuo autista parece físicamente "normal"; aunado al hecho de que es poco frecuente que los médicos detecten problemas fisiológicos que expliquen el comportamiento del autista, es común que los miembros de la familia se planteen individual o colectivamente la idea de que "no es tan grave, puesto que no se ve", o bien que "como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el niño debe ser normal".
Como vemos, las características propias del autismo favorecen en la familia la negación del problema, que puede ir desde el pretender que todo está bien y pasará con el tiempo, hasta formas de negación más sofisticadas, donde encontramos padres que acuden a servicios especiales para autistas y participan entusiastas, pero conservan en el fondo la idea de que todo esto se hace "mientras se compone". El efecto más grave de esta negación es que la familia posterga una serie de metas y actividades, para cuando el autista "se componga".
-Impotencia
Es común que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes de comenzar. Tener un hijo autista puede ser un duro golpe a la auto-estima y la confianza en sí mismos, por varias razones:
-Primero, porque no saben cómo se es padre de un niño autista. Se enfrentan a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningún padre está preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qué se debe hacer.
-Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación del hijo, puede hacerlos sentir poco aptos como padres.
-Tercero, la falta de información respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: no saber qué esperar ni si se podrá hacer frente a lo que se presente en el futuro.
Todo esto puede llegar a una profunda depresión, una sensación devastadora de desesperanza en que la única certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer".
-Culpa
Todas las mujeres embarazadas tienen en algún momento el temor, a veces oculto y otras manifesto, de que su bebé no sea "normal" o "sano". En las madres de los niños autistas, esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo: la aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, no haber dejado de fumar antes, algún problema hereditario, o cualquier otra razón, puede ser suficiente para explicar por qué el niño está mal, y quién es la (o el) culpable. La culpa puede se aun mayor por la enorme difusión que tuvieron las teorías que postulaban al autismo como causado por una inadecuada relación con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia.
Aun cuando esta corriente está ya científicamente descartada, existen todavía personas, inclusive profesionales de la salud, que aconsejan, como Bruno Bettelheim en 1967, que lo mejor para el niño es alejarse de los causantes de su autismo: sus padres.
No importa qué tan intensa sea la culpa, la información y el sentido común ayudan a sobreponerse. Nada en la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo de su hijo. Aun cuando pudiera encontrarse una causa genética, es claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido, se hubiera evitado.
-Enojo
El enojo es una resultante natural de la culpa: ¡alguien tiene que ser el culpable de lo que sucede al hijo! El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos; contra su hijo enfermo, por ser autista.
En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que "pagar" por esta situación tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados, que estando tristes.
-Duelo
En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de pérdida. Se perdió el niño ideal y perfecto que alguna vez se creyó tener, y con él, muchas esperanzas y sueños que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imaginó está en ruinas y los padres no saben donde empezar a recoger los pedazos.
Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de pérdida: algunos lloran y preguntan incesantemente "¿Por qué a mi?", estableciendo un círculo de autocompasión y deseando que todo el mundo se dé cuenta de lo mucho que están sufriendo; otros manejan este duelo más controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombríos. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño enfermo no hubiera nacido. Por duro que parezca, estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad de un hijo con autismo. Con el tiempo, también estas emociones son más tolerables, y reconocerlas sin temor a sentirse "malo", permitirá a los padres aceptar más fácilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frente al problema.
Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el autismo. Aun cuando suelen ser más intensas al momento de recibir el diagnóstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando lo padres piensan que ya han aceptado loa condición de su hijo. Estos padres estarán siempre sujetos a mayor tensión que otros padres, y deberán constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Tal vez lo más importante sea reconocer que esto es normal, que sí es posible manejarlas y, como otros padres lo han hecho antes, sobrevivir y tener una vida disfrutable.
Durante los años escolares Esta etapa presenta retos especiales como:
Búsqueda de servicios especiales (escuela, terapista, médicos, dentistas, etc.) capaces de atender las necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez de servicios y/o el dudar si se les está proporcionando al niño la mejor atención posible.
Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al hijo autista. Establecer una rutina estructurada paras las actividades del niño.
Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", incapaz de integrarse en las actividades de la mayoría. Búsqueda del apoyo y comprensión de otros padres de niños autistas.
Enfrentar la evidencia inevitable de que el niño es realmente "diferente", lo que puede provocar tensión adicional en uno o varios miembros de la familia, o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de algún miembro de la familia.
El niño demanda mayor tiempo y atención de los padres, mismos que se restan de lo que antes dedicaban a otras actividades.
El padre que se hace cargo del cuidado del niño, se siente con frecuencia solo, atrapado y sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de niños normales y totalmente paralizado por la enorme e inacabable carga que lleva. Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia, ayuda a reducir estos sentimientos paralizantes.
Rivalidad y emociones contradictorias de amor, protección, coraje y envidia de parte de los hermanos.
-Adolecencia
Para cuando el individuo autista llega a la adolescencia, los padres son unos verdaderos expertos en autismo. También tienen más años y menos energía. El enfoque empieza a cambiar hacia otros aspectos, como:
Se confrontan más directamente las diferencias de su hijo con otros de la misma edad: mientras los demás adolescentes caminan hacia la adultez encontrando su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a los eventos sociales, una carrera o las luchas por ser independiente. Tampoco llega la "primera fiesta", ni las citas, los pretendientes o las llamadas telefónicas.
Se hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y resolverlos.
Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento laboral, seguridad financiera y arreglos para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando los padres falten.
En este momento, los padres tiene que manejar también las diferencias de su propio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de re-encontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener que cuidar niños pequeños, ellos deben continuar cuidado de un hijo que depende de ellos. Deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.
-Adultez
En esta etapa, se dan dos preocupaciones principales: Quién cuidará del hijo cuando los padres no puedan hacerlo, y la urgencia de contar con los medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Surge también con mayor importancia la preocupación de los hermanos sobre el cuidado del individuo autista, así como el temor de ser portadores de un problema genético.
La transición entre las diferentes etapas es difícil para cualquier familia, pero para las que tiene un miembro autista los símbolos o rituales tradicionales que marcan la transición entre una etapa y otra (como la Primera Comunión, la graduación, etc.) pueden darse tardíamente o no presentase jamás.
Turnbull, Summers y Brotherson (1983) proponen un modelo de sistemas familiares que hace énfasis en la interacción de los miembros de la familia. Este modelo persigue considerar a la familia como una unidad que puede ser comprendida sólo a través de sus componentes, destacando en cada uno los aspectos que favorecen o dificultan la adaptación ante un problema como el autismo. Los componentes del sistema familia, son:
-Interacción Familiar
Es el punto más importante del sistema familia. Los subsistemas (padre-hijo, hermanos, padres) interactúan según las reglas de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (qué tan estable es la familia y cómo reacciona ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza) que la familia ha adoptado, y que frecuentemente son impuestas directa o indirectamente por los padres.
En general, entre mayor sea el grado en que se presenten cohesión, adaptabilidad y comunicación, la familia se adaptará más exitosamente a la situación. Sin embargo, hemos de hacer notar que si el grado de cohesión llega a producir una sobrecarga de responsabilidades de cuidado del individuo autista en alguno de los miembros de la familia, puede producir tensiones importantes, particularmente en la hermana que usualmente es depositaria de este papel (Fowle, 1968)
-Estructura Familiar
Incluye las características descriptivas de una familia, como: cultura, religión, nivel socio-económico, número de miembros, lugar donde vive, creencias ideológicas y valores. En este sentido, existen varios factores que intervienen.
Taylor (1974) sugiere que las familias grandes se ajustan mejor que las pequeñas. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos, donde uno es autista, los padres tienden a colocar todas sus expectativas en el hijo sano. En familias más grandes, estas expectativas pueden distribuirse mejor entre varios hijos, con lo que se reduce la presión en uno solo. McHale y Cols (1984) concuerdan con lo anterior, siempre y cuando la familia tenga una situación económica adecuada. En este sentido, Grossman (1972) encontró que las familias de nivel medio a alto, tienen problemas para ajustar sus expectativas en relación con el hijo autista, sin embargo su situación económica les permite obtener servicios que alivian la carga que presenta el cuidado constante. Por el contrario, en las familias de nivel económico más bajo, la madre y hermanos tienden a estar sobrecargados por el cuidado del niño, causando un ambiente de tensión.
En cuanto a la religión, Stubblefield (1965) observó que el nacimiento de un hijo discapacitado, tiende a producir una crisis teológica en muchos padres. Por su parte, Zuk, Miller, Bartman y King (1961) establecieron una relación moderada, pero positiva, entre la práctica de una religión y la aceptación materna de un niño discapacitado. Encontraron que las familias católicas tiendan a aceptar más fácilmente que las judías o protestantes.
Es importante destacar el papel que desempeña el padre de familia en nuestra sociedad, que no permite la posibilidad de expresión de emociones. "Los hombres no lloran", reza un dicho popular. Efectivamente, en los grupos de padres que se organizan como apoyo, del 97% a 99% asisten únicamente las mamás, y en muy contadas ocasiones ambos padres. Sin embargo, hemos encontrado que el organizar grupos exclusivamente de papás, ha logrado incrementar sus asistencia y participación. Parece haber una resistencia particular a expresar sus emociones en la presencia de otras mujeres.
Finalmente Grossman (1972) afirma que las actitudes y expectativas de los padres, son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.
Es importante destacar la importancia de los padres como subsistema, dentro del sistema familia. Son ellos los que prácticamente definen el devenir emocional y la estabilidad de todos los miembros.
-Patrones de Comportamiento
Si bien es normal que se pase por diferentes reacciones, en ocasiones estos estados de ánimo se convierten en un modo permanente de actuar y cada uno de los padres puede adoptar diferentes roles o papeles, que fundamentalmente pueden ser:
-Negador:
Ya se ha analizado la negación y lo dicho es aplicable a este papel. El padre funciona permanentemente con la idea de que todo está bien, y pasará con el tiempo.
-Auto-Compasivo:
En este caso, el padre siente una gran pena por el hijo y sobre todo por encontrarse él mismo en esta situación. Es recurrente la pregunta "¿Por qué a mí?", y se siente abatido por lo que le pasa. Con frecuencia se encuentra en un estado depresivo muy paralizante, que le impide actuar eficientemente y apoyar el resto de la familia.
-Protector:
Este papel es adoptado frecuentemente como contraparte de cualquiera de los dos anteriores, y el padre sobre- protege al hijo autista, pero sobre todo, protege al padre negador o auto-compasivo de sus propias frustraciones. Le oculta las crisis o malos ratos del hijo, los problemas de los otros hijos y cualquier otra situación que pueda alterar el precario equilibrio en que su pareja se encuentra.
-Culpable:
En este caos, uno de los padres se adjudica explicita o implícitamente la culpa de que el hijo sea autista, y dirige todos su esfuerzos para "pagar" esa culpa.
-Cobrador:
Es usualmente la contrapartida del "culpable" y de una forma clara o encubierta, cobra a su pareja el haber tenido un hijo autista.
Pueden darse diferentes combinaciones de roles en la pareja: negador-negador, negador- protector; auto-compasivo- protector; etc. Cualquier combinación es una forma de evadir la realidad dolorosa y puede aliviar la pena, pero impide una clara comunicación y produce resentimientos en ocasiones insalvables, en los demás miembros de la familia.
Los hermanos de un individuo autista son, antes que nada personas. Tienen los mismos problemas y preocupaciones que los demás, aunado a una carga adicional inevitable que implica esta relación especial, que tiene ciertas características distintivas: es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.
Factores Importantes para el crecimiento de la relación Hermano-Autista.
Esta relación crece en importancia si tomamos en cuenta los siguientes factores:
La familia es cada vez más pequeña, con lo que el contacto se hace más intenso.
La expectativa de vida aumenta, y los hermanos proporcionan un fuente de apoyo longitudinal, especialmente en la edad adulta.
Se ha incrementado la movilidad de la familia, con las consecuentes dificultades par establecer lazos afectivos. Esto incrementa la necesidad de los hermanos de apoyarse unos a otros.
El divorcio y segundo matrimonio es cada vez más común y los hermanos deben hacer frente a estos cambios juntos.
Cada vez es más frecuente que la mamá trabaje, con lo que los hermanos pasan más tiempo juntos y necesitan su mutua compañía.
Los padres están sujetos a mayores tensiones y por tanto, están menos disponibles para los hijos. Estos períodos de ausencia emocional de los padres, afectan la relación de los hermanos.
Preocupaciones de los Hermanos de Autistas
Powel y Ahrenhold (1985) realizaron una investigación sobre las preocupaciones específicas de los hermanos de personas discapacitadas, encontrando que son similares en cualquier tipo de discapacidad, y se refieren principalmente a:
El hermano con problemas: Causa del problema, qué siente, pronóstico, cómo ayudar, el futuro.
Los padres: Expectativas de los padres, comunicación, sus sentimientos, el tiempo de que disponen, cómo ayudarlos.
Ellos mismos: Sus emociones, su propia salud, su relación con el hermano enfermo.
Sus amigos: Qué decirles, qué hacer si se burlan, si aceptarán al hermano.
Aceptación en la comunidad (escuela, lugares públicos).
Adultez: El cuidado cuando falten los padres, sus propia familia, preocupación por problemas genéticos.
Cinco Estrategias para Ayudar a los Hermanos
Powell (1985) recomienda cinco estrategias fundamentales par ayudar a los hermanos:
-Respeto a su individualidad
No deben ser comparados con otros niños; necesitan desarrollar una identidad propia, independiente de la familia y de sus otros hermanos. Aunque esta es una necesidad común a cualquier hermano, puede estar intensificada por la presencia del hermano autista y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de éste.
-Comprensión
Sus vidas son diferentes a las de otros, por las presiones y problemas que conlleva el vivir con un individuo autista. Necesitan saber que los demás (particularmente los adultos) entienden su situación particular y están dispuestos a escuchar y ayudar
-Información
Es importante darles información clara, directa y a su nivel, que responda a todas las interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia, ellos mismos, la escuela, los tratamientos, etc. Normalmente requieren de diferente información según pasan los años, y es importante tenerla a su disposición.
-Apoyo
Algunas veces requieren de ayuda profesional para entender y manejar sus propias reacciones frente al problema. Con frecuencia los grupos de hermanos son de gran ayuda, pues se da rápidamente una especie de alianza o complicidad muchas veces implícita, al compartir el mismo "problema".
-Entretenimiento
Muchos hermanos sienten el deseo de ayudar a sus padres con el cuidado de su hermano. Es necesario enseñarlos a trabajar con él, para que puedan interactuar exitosamente y esta relación sea gratificante y satisfactoria.
Enfrentar las emociones. Negarlas no ayuda a eliminarlas.
Darse tiempo. Es necesario elaborar la emociones, antes de poder sobreponerse y actuar.
Obtener información sobre el autismo, los servicios disponibles, etc., les ayudará a actuar con mayor seguridad.
Buscar ayuda de otros padres o profesionales.
Comunicación clara y abierta.
Organización de las rutinas diarias.
Mantener un balance en los intereses, actividades y tiempo de todos.
Ajustar las expectativas.
Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros.
Mantener el sentido del humor.
EVITAR:
Sobre-protección.
Involucración total.
Rechazo
Vergüenza
Fuente del articulo: WWW.ATTEM.COM |
| ¿Qué es la competencia cultural? |
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La competencia cultural es una forma en la cual uno respeta y honra las creencias y valores de individuos y familias de diferentes culturas. Es un proceso en el cual individuos y organizaciones demuestran la habilidad para sentir, pensar y actuar en una manera que reflejan las necesidades y preferencias de las familias.
Individuos y organizaciones justifican la competencia cultural a través de prácticas, políticas, procedimientos y reglamentos.
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| ¿Quiénes son los niños con necesidades de salud especiales? |
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Entre los niños y jóvenes que requieren cuidados especiales de salud, se encuentran aquellos a riesgo de condiciones consideradas crónicas en las áreas emocionales, físicas, de desarrollo, y dado a sus necesidades, estas personas requieren servicios de salud más intensos que la población general. Se estima que unos 18 millones de niños y jóvenes en los Estados Unidos presentan una o más de estas necesidades especiales.
Definición dada por la División de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Salud, Oficina de Salud Materna e Infantil, Administración de Recursos y Servicios Médicos, Departamento de Salud y Servicios Sociales de los Estados Unidos.
Muchas familias que llegan a los Estados Unidos tienen que aprender una nueva forma de vida en un país extraño. Las familias que tienen niños con necesidades de salud especial aún enfrentan otro desafió más grande: aprender a navegar un nuevo y complejo sistema de salud para poder obtener servicios para sus hijos.
La División de Servicios para Niños con Necesidades de Salud Especiales ha desarrollado un esquema de seis componentes de un sistema de servicios de salud. Los siguientes son:

Los Seis Componentes de un Sistema de Salud para los Niños con Necesidades Especiales de Salud
1.Las familias están satisfechas con los servicios que reciben.
Los doctores y otros proveedores de cuidado médico harán sentir a la familia como socios colaborando en conjunto.
La familia estará satisfecha con el cuidado recibido.
2.En un hogar médico el niño siempre recibe el cuidado a través del mismo equipo médico.
La familia no tiene problemas en obtener referimientos para especialistas.
Se reciben una coordinación efectiva del cuidado.
El cuidado del niño es centrado en la familia.
3.Todos los niños serán adecuadamente asegurados para los servicios que necesitan.
El niño tiene seguro de salud privado o público.
El niño tendrá cobertura continua de seguro de salud.
El seguro cubre los servicios que el niño necesita.
Los costos que no son cubiertos por el seguro son razonables.
El seguro permite al niño ver a otros proveedores que el o ella necesiten.
4.Todos los niños obtendrán un examen de detección temprana y continua para sus necesidades especiales de salud.
Todos los niños recibirán por lo menos visitas médicas preventivas anuales.
Todos los niños recibirán por lo menos visitas preventivas dentales anuales.
5.Servicios para los niños con necesidades de salud especial serán organizados para que las familias puedan utilizarlos fácilmente.
Los servicios serán organizados de tal manera que son fáciles de utilizarlos.
6.Todos los jóvenes con necesidades especiales recibirán servicios para facilitar la transición adultos.
Jóvenes reciben apoyo y consejos en la transición al cuidado de salud para adultos.
Los jóvenes reciben entrenamiento vocacional para prepararlos para poder trabajar. |
| El precio del Autismo en nuestra sociedad. |
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El autismo es caro. Siempre se relaciona con la infancia, pero los niños se convierten en adultos que siguen padeciendo autismo y requiriendo cuidados. Cada caso cuesta unos 3,2 millones de dólares en EEUU. El máximo coste se produce durante la edad adulta del paciente y el 60% del gasto se realiza antes de los 21 años.
Los expertos recomiendan a las familias que planeen los gastos que supone la enfermedad desde el diagnóstico. "Nuestra sociedad gasta 35.000 millones de dólares al año en costes directos (médicos y no médicos) e indirectos en el cuidado de los casos diagnosticados durante toda su vida", sentencia Michael L. Granz, de la Escuela de Salud Pública de
Harvard (EEUU). El especialista ha analizado por primera vez el coste que supone el
autismo a la sociedad estadounidense.
La revista 'Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine' acaba de publicar el estudio en un número dedicado de forma monográfica al autismo. "Los médicos y demás profesionales relacionados con la atención sanitaria deben recomendar a los padres de niños con autismo que busquen consejo financiero para planear los gastos que supone su situación en función de la edad del niño", resalta el médico. La estimación de 35.000 millones de dólares que gasta al año la sociedad estadounidense en esta enfermedad está calculada a la baja y no incluye los gastos del seguro, la falta de productividad, el coste de los tests genéticos, el coste completo de las terapias alternativas -incluida la dieta- o los gastos que surgen cuando un tratamiento potencialmente peligroso tiene un mal resultado.
Un adulto autista gasta cinco veces más que de niño Cuidar a un autista durante toda su edad adulta supone cinco veces más de lo que cuestan los tres servicios más caros e imprescindibles cuando el autista es un niño: la terapia de comportamiento, los respiros
del cuidador y la educación especial. Un estadounidense medio gasta en asuntos médicos alrededor 317.000 dólares durante toda su vida. El 60% del gasto se produce a partir de los 65 años. Sin embargo, las personas con autismo provocan un gasto de 306.000 dólares
más. Es decir, gastan prácticamente el doble que un ciudadano sin este trastorno neurológico. En este caso, el 60% de los gastos se producirán antes de los 21 años. El experto alerta del posible desbarajuste en la economía de la sociedad cuando los padres
de los niños autistas que pertenecen a la generación del 'baby boom' (los norteamericanos nacidos en las dos décadas posteriores a la Segunda Guerra Mundial, periodo que se caracterizó por una fuerte explosión de natalidad) se jubilen, precisamente cuando
sus hijos autistas serán adultos jóvenes. En ese momento, los costes de la enfermedad aumentarán, situación que coincide con los bajos o inexistentes ingresos propios de esa etapa de la vida. Además, los problemas económicos serán más notables, dado que no habrán podido ahorrar. Éste es el primer estudio de este tipo.
Los factores que se han tenido en cuenta son limitados, por eso el autor anima a la realización de futuros estudios más rigurosos. "La cuidadosa y sistemática documentación de los costes que ocasiona el autismo en EEUU puede ayudar a mejorar estas estimaciones" , asegura. La importancia del diagnóstico precoz Otro estudio incluido en la misma revista llama la atención sobre un aparente aumento de casos de trastornos del espectro autista. Según explican los autores, "no está claro que este aumento se deba a un incremento real de la prevalencia de la enfermedad sino a que hay un mayor número de diagnósticos,
porque hay una mejor identificació n de la enfermedad y la sociedad está más atenta". Lo que sí parece claro es que detectar el autismo lo antes posible es muy positivo porque supone "la oportunidad de prevenir el desarrollo completo de la enfermedad ", señala Geraldine Dawson, de la Universidad de Washington (EEUU) en otro artículo incluido en la revista. Precisamente por ese motivo, parte de la investigación sobre la enfermedad se centra en la búsqueda de biomarcadores que permitan conocer lo antes posible si un niño padece autismo. Además, resalta que las terapias que intervienen en el comportamiento
"se están volviendo extremadamente sofisticadas y efectivas, por lo menos en un subgrupo de estos pacientes". Estas terapias aplicadas cuando el niño aún es muy pequeño son muy prometedoras "para alterar el desarrollo del cerebro y del comportamiento de los autistas", concluye.
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| ¿Qué son las discapacidades de aprendizaje? |
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Como padre, puede que esté familiarizado con el término impedimentos del aprendizaje. Aún así, parece que hay demasiados tipos, y cada maestro o profesional que trabaja con usted tiene diferentes términos o maneras de describir a su hijo o hija. La siguiente discusión puede ayudarle a poner estos términos y conceptos en perspectiva.
Déjeme rápidamente describir un esquema simple de lo qué el cerebro tiene que hace para que aprendizaje ocurra. El primer paso es recibir la información (input), la información entra al cerebro principalmente a través de los ojos y de los oídos. Una vez que la información a sido recibida, el cerebro tiene que hacer sentido de la misma, este proceso se llama integración.
Después, la información debe ser almacenada y luego recuperada, este es el proceso de la memoria. Finalmente, el cerebro debe enviar una señal a los nervios y músculos-la expresión (output). Veamos cada área donde un impedimento del aprendizaje es posible.
IMPEDIMENTOS DE RECEPCIÓN (INPUT)
La información llega al cerebro como impulsos, transmitidos a lo largo de las neuronas, principalmente desde nuestros ojos -- "recepción visual" -- y desde nuestros oídos -- "recepción auditiva." Estos procesos de recepción ocurren en el cerebro. No es debido a problemas visuales, tales como miopía o atismatismo, o a ningún problema auditivo. Este proceso central de recepción de información viendo, oyendo, o en cualquier otra manera en que se recibe información del ambiente se llama "percepción." Así, hablamos de un niño que tenga un impedimento de percepción en el área de recepción de información visual como que tiene un impedimento de percepción visual y si el impedimento es en el área de recepción de información auditiva se le llama impedimento de percepción auditiva. Algunos niños tienen ambos impedimentos o pueden tener problemas cuando necesitan ambos procesos de recepción al mismo tiempo, por ejemplo, mirar lo que la maestra escribió en la pizarra mientras que escucha la explicación de lo que se está escribiendo.
- Impedimentos de Percepción Visual
Su niño puede tener dificultad organizando la posición y forma de lo que ella o él ve. La información que recibe puede ser percibida en forma de letras invertidas o rotadas. Una "e" puede parecerle como un "9", Una "E" puede parecerle como una "W", o un "3" como una "M". El niño puede confundir letras que son parecidas por estos problemas de rotación o inversión de letras. Las letras "d", "b", "p", "g", y "q" pueden ser confundidas entre ellas mismas. La palabra "el" puede ser percibida como "le" o la palabra "es" como "se".
Esta confusión con la posición de la información que entra aparece casi inmediatamente que el niño comienza a leer, escribir o copiar letras y diseños.
Otros niños pueden tener problemas de "figura-fondo", esto es dificultad enfocando en la figura más relevante en vez de todos los estímulos visuales en el fondo de lo que se vé. Esto ocurre en situaciones de la vida real, como también cuando miran a materiales impreso o electrónico. Por ejemplo, se le pide al niño que busque el salero, pero tiene problemas para encontrarlo entre los platos y vasijas en la mesa. Leer requiere enfocar en letras o grupos de letras, entonces seguirlas de izquierda a derecha de una línea a otra. Niños con impedimentos del aprendizaje tienen problemas de lectura. Ellos saltan palabras o brincan de una línea a otra.
Juzgar distancias es otro trabajo de percepción visual que puede ir mal. Su niño puede percibir mal la profundidad del espacio enfrente y hacerlo chocar con cosas, caerse de la silla, y tumbar una bebida por que la mano va mas lejos de lo necesario para agarrarla. Lo que usted toma como ser habitualmente descuidado o mala visión podría ser uno de estos errores de percepción.
Hay otros tipos de problemas de percepción. Cuando su niño juega en un campo abierto o en el gimnasio se puede confundir y desorientar por que tiene problemas para organizar su posición en el espacio en que esta. También, el niño puede tener problemas para entender donde esta la derecha o izquierda y abajo o arriba.
Un tipo de impedimento de percepción de la visión muy común esta relacionado a hacer cosas donde los ojos le tienen que decir a las manos y pies que hacer. Cuando información de ese tipo no es confiable, actividades como recibir una bola, brincar la cuerda, hacer rompecabezas, o usar un martillo y clavo se hacen difícil o imposible. Para recibir una bola en el aire, los ojos deben concentrarse en la bola (figura-fondo), el cerebro debe percibir la posición y trayectoria correcta de la bola (determinar profundidad) y decirle a las varias partes del cuerpo exactamente a donde y cuándo deben moverse. Entonces el cuerpo debe obedecer. Un niño que percibe mal distancia o velocidad, o que el cerebro mueve al cuerpo incorrectamente, puede tener problemas para recibir la bola.
- Impedimentos de Percepción Auditiva
Como con la percepción visual, su niño puede tener problemas con uno o más de los aspectos de la percepción auditiva. Aquellos que tienen dificultad distinguiendo diferencias leves entre sonidos escuchan mal lo que se les dice y contestan incorrectamente. Palabras que suenan parecidas son confundidas frecuentemente- "callar" y "tallar" o "pasa" y "taza". Usted le puede preguntar a un niño "¿quieres un beso?" Y él puede contestar, "no gracias, no tengo hambre". él piensa que escuchó "queso" en vez de "beso".
Algunos niños tienen problemas de "figura-fondo" auditivo. El o ella pueden estar viendo televisión en la sala donde hay otros jugando o hablando. Usted esta en la cocina y le llama. Usted puede estar en su tercer párrafo antes de que él o ella le comience a escuchar la voz (figura) de entre los sonidos que está recibiendo (fondo). Parece como que el niño nunca escucha o presta atención.
Algunos niños no pueden procesar sonidos tan rápido como personas promedio lo hacen. Esto se llama un "retraso auditivo". Si usted habla a una velocidad normal, el niño puede perder parte de lo que usted esta diciendo. Usted tiene que hablar mas lento o dar instrucciones separadas para que el niño le pueda entender. Si usted dice, "se está haciendo tarde, sube, lávate la cara y ponte tus pijamas, después baja para que te comas una merienda," su niño puede que oiga sólo la primera parte y se quede arriba. Si usted da la primera parte de las instrucciones y luego espera unos pocos segundos antes de dar el resto de las instrucciones, de esta manera, puede que su niño escuche todas las instrucciones.
- Impedimentos de Recepción de Información a través de Otros Sentidos
Algunos niños parecen no poder entender bien la información que reciben por el tacto y parece como que les desagrada que los toquen. Niños que son torpes pueden tener problemas con mensajes que vienen al cerebro de ciertos terminales nerviosos en los músculos llamados proprioceptores. Ahora mismo, nosotros sabemos muy poco sobre ese impedimento de percepción. Estudios en el futuro deben ayudarnos a entenderlos mejor. Nosotros también tenemos que esperar por estudios en el futuro para saber sobre impedimentos del olfato y el gusto.
IMPEDIMENTOS DE INTEGRACIÓN DE INFORMACIÓN
Una vez la información que llegó al cerebro es registrada, esta tiene que ser entendida. Al menos dos pasos son requeridos para que la información sea entendida: ordenamiento y abstracción.
Suponga que su cerebro registró las siguientes marcas gráficas: g, a, t, o. No hay problemas con la percepción visual, pero para que haga sentido usted tiene que ordenar los símbolos en la secuencia correcta. ¿Es, "g-a-t-o," "o-t-a-g", "t-o-a-g", o qué? Y entonces usted tiene que inferir ambos significados, general y especifico, usando el contexto en que la palabra se encuentra. Por ejemplo, "el gato" y "tu gato" tienen significados bien diferentes. La habilidad para inferir usos comunes de una palabra en especifico y aplicarles variaciones sutiles del significado básico de la palabra se le llama "pensamiento abstracto."
El proceso de integrar la información que es recibida y entender lo que su cerebro a registrado, requiere ambos, ordenamiento y abstracción. Su niño puede tener un impedimento en uno o ambos de estos procesos. Un niño que tiene problemas ordenando lo que se le presenta enfrente de sus ojos, se dice que tiene un impedimento de ordenamiento visual. De la misma manera, el niño puede tener problemas de abstracción visual o auditiva.
- Impedimentos de Ordenamiento de Información
Un niño con este tipo de impedimento puede oír o leer una historia, pero cuando la cuenta en sus propias palabras comienza en la mitad de la historia, va al principio y después al final. Eventualmente, el niño cuenta toda la historia, pero la secuencia de los eventos es incorrecta.
El niño puede ver un problema de matemática en la pizarra como 16-3=?, pero escribe 61-3=? O puede ver 2+3=?, pero escribe 2+5=3. El niño sabe la contestación correcta, pero tiene el orden incorrecto de las marcas graficas. Cuando los niños deletrean las palabras con todas las letras correctas, pero en el orden incorrecto puede ser una señal de este impedimento.
Un niño con este impedimento puede memorizar una secuencia, por ejemplo, los días de la semana, y entonces no puede utilizar sólo una unidad de la secuencia correctamente. Si usted le pregunta qué viene después del miércoles, el niño no puede responder espontáneamente, y tiene que decir toda la lista, "domingo," "lunes," "martes," "miércoles..." antes de responder. Un niño con un impedimento de orden, puede batear una bola y correr hacia la tercera base en vez de la primera, o puede tener problemas con juegos de mesa que requieran mover las fichas en un orden determinado. También, cuando esta sirviendo la mesa, el niño puede tener problemas colocando los platos y cubiertos en el orden apropiado.
- Impedimentos de abstracción
Una vez que toda la información está grabada en el cerebro y atada en el orden correcto, uno debe poder inferir un significado lógico a partir de esta información. La mayor parte de los niños con impedimentos del aprendizaje tienen problemas en esta área. Abstracción- la habilidad de derivar el significado general de una palabra o símbolo correctamente - es una acción intelectual bien básica. Si el impedimento en esta área es muy grande, el niño puede estar funcionando a nivel de retardo mental.
Algunos niños, sin embargo, tienen problemas de abstracción. La maestra puede estar haciendo un ejercicio de lenguaje con un grupo de niños del segundo grado. Digamos que ella lee una historia sobre un oficial de la policía. La maestra entonces comienza una discusión general sobre oficiales de la policía, preguntándole a los estudiantes si ellos conocen algún hombre o mujer en su comunidad que sea un oficial de la policía y si ese es el caso, ¿qué es lo que ellos hacen? Un niño con un impedimento de abstracción puede que sea capaz de contestar una pregunta como esa. El o ella pueden solamente hablar del oficial en la historia, pero no sobre oficiales de la ley en general. Niños mayores pueden tener problemas entendiendo chistes. El humor en general esta basado en un juego de palabras que los confunde.
La memoria de corto plazo es el proceso en el cual usted puede sostener alguna información en su memoria mientras usted se esta concentrado en ella. Por ejemplo, cuando usted llama a la operadora de información para obtener un número de larga distancia, usted recibe un número con diez dígitos que incluye el código de área. Como la mayor parte de la gente, usted probablemente puede retener esos números en su memoria por suficiente tiempo para marcar el número si lo hace inmediatamente y nada interrumpe su atención. Sin embargo, si alguien le comienza a hablar mientras usted esta marcando, usted puede olvidar el número. También, pasa cuando usted va al mercado a comprar cinco cosas que tiene en mente, pero para cuando llegan allí tantas estimulos diferentes han intervenido, que usted olvida uno o dos artículos.
La memoria a largo plazo se refiere al proceso por el cual usted almacena información que usted ha repetido con suficiente frecuencia. Usted puede recuperar esta información rápidamente sólo pensando en ella, por ejemplo, usted puede recordar su dirección y número de teléfono actuales con mucha facilidad o a usted le puede tomar un poco más de tiempo y esfuerzo, por ejemplo, recordando la dirección de la casa su mamú.
Si su niño tiene un impedimento de la memoria, es más probable que es la de corto plazo. Como impedimentos de abstracción, los impedimentos de memoria de largo plazo interfieren tanto con el funcionamiento que niños que tienen estos impedimentos son probablemente clasificados con retardo mental. Le puede tomar de diez a quince repeticiones a un niño con este problema para retener lo que a un niño promedio le toma de tres a cinco repeticiones. Aún así, el mismo niño comúnmente no tiene problemas con la memoria de largo plazo. Su niño probablemente le sorprende ocasionalmente recordando detalles de cosas que pasaron algunos años atrás y que usted ya ha olvidado.
Un impedimento de la memoria de corto plazo puede ocurrir con información aprendida a través de la visión (impedimento de la memoria visual de corto plazo) o con información aprendida a través de lo que uno oye (impedimento de la memoria auditiva de corto plazo). Por ejemplo, usted puede que este practicando una lista de deletreo con su niño una noche. él mira la lista un par de veces, le escucha a usted decirlas, y las puede escribir correctamente de memoria. él parece haberlas aprendido, pero es por que él estaba concentrándose en las palabras. En la mañana siguiente él a olvidado la mayor parte o todas las palabras. Otro ejemplo es cuando la maestra explica un problema de aritmética hasta que su niña lo entiende (ella estaba concentrándose en la explicación). Luego cuando ella regresa a la casa y hace la tarea en la noche, ella a olvidado completamente como hacer el problema.
- Impedimetos de expresión
Información sale del cerebro en forma de palabras (expresión lingüística) o a través de actividad muscular como escribir, dibujar, etcétera (expresión motora). Un niño o adolescente puede tener un impedimento del lenguaje o un impedimento motoro.
- Impedimentos del lenguaje
Dos formas de lenguaje son utilizadas en la comunicación, lenguaje "espontáneo" y de "requisito". Usted usa lenguaje "espontáneo" en situaciones donde usted inicia la conversación. Aquí usted tiene el lujo de escoger el t&oactue;pico y tomarse el tiempo para organizar sus pensamientos y encontrar las palabras correctas antes de que usted diga algo. En una situación de lenguaje de "requisito", otra persona decide las circunstancias en las cuales usted se tiene que comunicar. Por ejemplo, alguien le hace una pregunta. En este caso, usted no tiene el tiempo para organizar sus pensamientos o encontrar las palabras correctas. Usted tiene muy poco tiempo para, simultáneamente, organizar sus pensamientos, encontrar las palabras correctas, y contestar de manera más o menos apropiada.
Niños con un impedimento especifico del lenguaje usualmente no tienen problemas con lenguaje "espontáneo". Ellos, sin embargo, a menudo tienen problemas con lenguaje de "requisito". La inconsistencia puede ser bastante marcada. Un niño puede iniciar cualquier clase de conversación, puede que nunca se calle, más aún, puede sonar normal, pero al ponerlo en una situación que requiera una respuesta el mismo niño puede contestar "¿ah?" o "¿qué?" o "no sé". También, el niño puede que le pida que repita la pregunta para ganar tiempo, o no contesta. Si el niño es forzado a contestar, la respuesta puede ser tan confusa o circunstancial que es difícil de entender. él o ella puede sonar completamente diferente al niño o niña que estaba hablando tanto hace un momento. Esta inconsistencia en la conducta de su lenguaje a menudo desconcierta a los padres y maestros. Un maestro puede tildar a un niño de perezoso o negativo por que él o ella contesta bien cuando participa voluntariamente, pero no contesta o contesta "no sé" cuando se le llama para que conteste una pregunta. La explicación puede yacer en la inhabilidad del niño para manejar lenguaje de "requisito", pero comportam iento contradictorio como este hace sentido sólo si usted sabe del impedimento.
- Impedimentos Motoros
Si un niño tiene problemas usando grupos de m&uactue;sculos grandes, esto es llamado impedimento motoro global. Dificultad ejecutando tareas que requieren que muchos músculos trabajen juntos de manera integrada se le llama impedimento motoro fino.
Impedimentos motoro globales pueden causar que su niño sea torpe, tropiece, se caiga, choque con cosas, o tenga problemas con actividades físicas generales como correr, trepar, o nadar.
Los impedimentos motoros finos más comunes aparecen cuando el niño comienza a escribir. El problema yace en la inhabilidad para hacer que muchos músculos en la mano dominante trabajen en conjunto como un equipo. Niños y adolescentes con este impedimento de la "lengua escrita" tienen una escritura lenta y de mala calidad. Una expresión típica de este problema es cuando ellos dicen, "mi mano no trabaja tan rápido como mi cabeza piensa".
Observe su propia mano mientras escribe algo y note las muchas actividades detalladas que los músculos finos tienen que hacer para escribir legiblemente. Escribir requiere un flujo constante de estas actividades. Ahora, ponga su bolígrafo en su mano no dominante y trate de escribir. Si usted escribe lentamente, es aburrido pero su escritura es legible. Si usted escribe a una velocidad normal, sin embargo, su mano le duele y la calidad de su escritura se deteriora. Forma, tamaño, espacio, posición- todo los aspectos se ven mal no importa cuanto usted trate. Un niño con impedimentos motoros fino pasa por esto todo el tiempo.
Cuando un niño tiene un problema de percepción visual, el cerebro, el cual ha grabado o procesado la información incorrectamente, probablemente va a informar mal a los músculos durante actividades que requieren coordinación de ojos y mano. Esto se le llama impedimento visual motoro.
- Estableciendo el perfil de su niño
Obviamente, el proceso de aprendizaje es mucho más complejo, pero este modelo simple para describir impedimentos del aprendizaje debe ayudar. Lo importante es que si su niño tiene uno o más de estos impedimentos, usted debe también saber, el perfil de las áreas fuertes de su hijo o hija. Mire la lista de impedimentos del aprendizaje a continuación. ¿Usted sabe donde yacen los impedimentos de su hijo o hija? ¿Cuáles son sus áreas fuertes? Si no sabe, pregúntele al equipo de educación especial de su escuela o a la persona que hace las pruebas para clarificar estas preguntas.
- Impedimentos del Aprendizaje Específicos
• Recepción de Memoria
• Percepción Visual
• Memoria Visual de Corto Plazo
• Percepción Auditiva
• Memoria Auditiva de Corto Plazo
• Memoria Visual de Largo Plazo
• Memoria Auditiva de Largo Plazo
- Integración de Expresión
• Ordenamiento Visual
• Lenguaje Espontáneo
• Ordenamiento Auditivo
• Lenguaje de Requisito
• Abstracción Visual
• Motoro Global
• Abstracción Auditiva
• Motoro Fino
Muchas gracias a:
Larry B. Silver, M.D.
LINDO REGALO DE ALIANZA PUERTO RICO
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| El Empleo y los Adultos con Autismo. |
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Actualmente en los Estados Unidos, no hay ningún mandato federal que determine la disponibilidad de programas o servicios para adultos. Cada estado ofrece diferentes tipos de programas a través de una serie de agencias estatales, por otro lado, el programa particular de servicio directo podrá proporcionar los servicios más apropiados para su hijo. Acuérdese, que si el niño tiene menos de 21 años de edad, asegúrese que el entrenamiento vocacional y las destrezas sociales relacionadas al empleo sean parte de la educación de su hijo.
Los padres de personas con autismo se preguntarán por dónde empezar la búsqueda de información sobre oportunidades de empleo. Debido a la diversidad de la población con autismo, hay varias maneras de acercarse para la toma de decisiones de un empleo. La siguiente información presenta las opciones principales disponibles para las personas con discapacidades.
Empleo Protegido
El empleo o los talleres protegidos son ambientes que constan solamente de trabajadores con discapacidades. Dicho ambiente es supervisado por una persona de la agencia que recibió el contrato de trabajo o la que maneja dicho ambiente. Estos talleres ofrecen oportunidades de empleo con entrenamiento en capacidades específicas para el trabajo dentro de un ambiente estructurado.
Otros ejemplos del empleo protegido son los centros de actividad pre-vocacional y las estaciones de trabajo. Los centros de actividad pre-vocacional enseñan destrezas vocacionales a las personas que todavía no están listas para integrarse a la mano de obra. Las destrezas que se aprenden en un centro de actividad pre-vocacional son necesarias para cumplir las tareas dentro del ambiente del taller protegido. Dichas tareas podrían incluir la clasificación y el ensamble básico de productos. Las estaciones de trabajo son oportunidades de trabajo supervisadas para las personas con discapacidades dentro de un negocio en la comunidad. Estos trabajos generalmente son creados por los negocios durante un tiempo determinado para cumplir un trabajo específico. El objetivo de la estación de trabajo es eliminar al intermediario y emplear a los clientes directamente para que trabajen independientemente dentro del negocio.
Cada una de estas formas de empleo de personas con discapacidades tiene sus desventajas, tales como los sueldos son muy bajos, la dependencia de las agencias en los fondos externos y la falta de entrenamiento de los participantes para que mejoren todas las destrezas necesarias para conseguir oportunidades fuera del sitio protegido. Los talleres para las personas con discapacidades tienden a ser el ambiente permanente para la mayoría de los individuos en vez de constituir la transición hacia los escenarios menos restrictivos. Esto ocurrirá por varias razones incluso el costo más bajo asociado con la proporción reducida de cliente a supervisor que se necesita en los talleres frente a otras opciones de empleo. Sin embargo, muchos participantes se benefician de la oportunidad de socializarse con otros empleados en el ambiente vigilado. Asimismo, dicho ambiente altamente estructurado puede ser especialmente útil para algunos individuos con autismo.
Empleo Apoyado
Cuando una persona con discapacidades necesita entrenamiento, ayuda o apoyo para conseguir empleo, esto se denomina empleo apoyado. Una persona denominada "entrenador de trabajo" ("job coach") otorga una de las formas más comunes de apoyo. El papel principal del entrenador de trabajo es proporcionar ayuda directa en el cumplimiento de las tareas asignadas en el sitio del empleo del cliente. El entrenador de trabajo puede disminuir su asistencia en cuanto mejore la capacidad del cliente y su conocimiento del ambiente laboral.
En algunos casos, se puede eliminar por completo al entrenador de trabajo del ambiente laboral y ofrecer ayuda sólo cuando surja un nuevo desafío. Algunos entrenadores de trabajo otorgan ayuda de diversas maneras tales como entrenamiento para los colegas de trabajo, asistencia con el transporte o ser el enlace entre el empleador y los miembros de la familia u otras agencias involucradas en ayudar al individuo con autismo. El entrenador de trabajo puede ser el empleado de una agencia pública o particular, del individuo con discapacidad o por la familia (Disability and Family: A Guide to Decisions for Adulthood, por Turnbull, Turnbull, Bronicki, Summers y Roeder-Gordon).
Empleo Competitivo
Si una persona est á empleada pero no necesita apoyo tal como se apuntó líneas arriba, la situación podría ser descrita como "el empleo competitivo." El empleo competitivo se refiere a una situación en la que el trabajador gana un sueldo comparable al de sus colegas de trabajo sin discapacidades. Para algunos individuos con autismo el empleo competitivo puede ser una opción.
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| Verbos para establecer objetivos educativos. |
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Conocimiento:
Recordar información |
Comprensión:
Interpretar información poniéndola en sus propias palabras |
Aplicación:
Usar el conocimiento o la generalización en una nueva situación |
Organizar
Definir
Duplicar
Rotular
Enumerar
Parear
Memorizar
Nombrar
Ordenar
Reconocer
Relacionar
Recordar
Repetir
Reproducir |
Clasificar
Describir
Discutir
Explicar
Expresar
Identificar
Indicar
Ubicar
Reconocer
Reportar
Re-enunciar
Revisar
Seleccionar
Ordenar
Decir
Traducir |
Aplicar
Escoger
Demostrar
Dramatizar
Emplear
Ilustrar
Interpretar
Operar
Preparar
Practicar
Programar
Esbozar
Solucionar
Utilizar |
Análisis:
Dividir el conocimiento en partes y mostrar relaciones entre ellas |
Síntesis:
Juntar o unir, partes o fragmentos de conocimiento para formar un todo y construir relaciones para situaciones nuevas. |
Evaluación:
Hacer juicios en base a criterios dados |
Analizar
Valorar
Calcular
Categorizar
Comparar
Contrastar
Criticar
Diagramar
Diferenciar
Discriminar
Distinguir
Examinar
Experimentar
Inventariar
Cuestionar
Examinar |
Organizar
Ensamblar
Recopilar
Componer
Construir
Crear
Diseñar
Formular
Administrar
Organizar
Planear
Preparar
Proponer
Trazar
Sintetizar
redactar |
Valorar
Argumentar
Evaluar
Atacar
Elegir
Comparar
Defender
Estimar
Evaluar
Juzgar
Predecir
Calificar
Otorgar puntaje
Seleccionar
Apoyar
Valorar |
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| Integración e Inclusión. |
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¿Cuál es la diferencia entre Integración e Inclusión?
El concepto de integración supone que es el niño diferente el que debe integrarse a la escuela , contando con las adecuaciones necesarias a su condición educativa. El concepto de escuela está definida como una Institución organizada para el niño típico.
El concepto de inclusión implica que es la Escuela la que está preparada para incluir a todo niño, considerando que la diversidad es una condición básica del ser humano. En esta nueva perspectiva , el niño se integra en un lugar preparado para él, respondiendo a sus necesidades educativas especiales. La escuela se define como un lugar para la diversidad.
¿En dónde nos ubicamos nosotros?
Al parecer nos encontramos trabajando con un fuerte empuje, en la línea de la Integración. La escuela se encuentra organizada para el niño normal y es el niño especial el que debe integrarse a élla.
En el primer caso el niño se adecua al currículo.
En una escuela inclusiva el niño utiliza del currículo lo que es adecuado para su desarrollo.
Cuáles son nuestros desafíos más urgentes.
- Superar como principal centro de interés los contenidos del currículo.
- Gran parte de nuestra energía se centra en como pasar a los niños con retos de enseñanza los mismos contenidos que sus compañeros.
- En una escuela inclusiva el reto es optimizar la calidad de vida del niño utilizando una perspectiva funcional y ecológica, en donde los contenidos son considerados, pero no de manera central en el currículo.
- En el marco de una escuela inclusiva ,integrar no sólo a los niños con retos sensoriales , físicos o cognitivos leves, sino considerar al niño con retos más importantes como el autismo o los retos cognitivos más severos. Esto es sólo posible si modificamos nuestra perspectiva hacia una perspectiva de un currículo funcional y ecológico, no centrado en los contenidos.
- Implementar un sistema de promoción de cursos, que promueva que el niño con retos se encuentre con sus pares en edad cronológica.
- Cada niño con retos tiene su propio Plan Educativo Individual para un año. El logro de su Programa lo capacita para pasar de curso con sus compañeros y seguir avanzando en su educación.
- Crear para los niños con retos cognitivos que se incorporar a la educación Media programas de desarrollo vocacional y laboral, muy conectados con la comunidad, que permita seguir avanzando en el logro de una mejor calidad de vida.
- Perfeccionar el trabajo conjunto en el aula , de los profesores básicos y equipo de profesionales que atiende al niño. Apoyarse en los padres como agentes activos en el programa del niño.
- Avanzar hacia un concepto de educación centrada en la formación humana y no en la capacitación.
- Trabajar con nuestras tendencias hacia la discriminación del hombre. Actitudes de los profesores.
- Poseer los recursos materiales necesarios para garantizar una educación de calidad para los más desposeídos.
Educación Inclusiva en los Estados Unidos.
Ref: María Bove Dra Educación.universodad de Vermont. Consultora para América Latina de la atención de niños con necesidades educativas multiples.
Dra Cecilia Breinbauer.Psiquiatra Infantil. Actualización 2002
Todo niño con retos debe tener un programa educativo Individual, en el que participa un equipo multiprofesional, en donde se garantiza que el niño recibira´todos los servicios necesarios, considerando sus necesidades en el ámbito de la salud, educación, orientación familiar , etc.
Este Programa educativo Individual PEI, posee las siguientes características:
- Los padres son los agentes principales en su elaboración. Los profesionales consideran los objetivos de los padres de manera prioritaria.
- Está centrado en la calidad de vida del niño.
- Los padres pueden rechazar el PEI elaborado y solicitar un nuevo estudio por un equipo consultor externo.
- En el equipo de profesionales participan abogados, quienes velan para que se cumplan todos los derechos del niño y sus padres. El estado financia los servicios requeridos.
- El niño va a la escuela de su barrio, en donde se implementa el PEI, considerando el equipo de profesionales que participará, su programa educativo, etc.
- En estados Unidos existen Colegios Privados, centrados en la formación académica de excelencia, en donde no existen generalmente programas de Inclusión. El niño va a la escuela pública.
Existen diversas modalidades de integración dependiendo de las necesidades del niño:
- Aula común a tiempo completo. El asistente y equipo atiende al niño en su aula regular.
- Aula común a tiempo parcial. El otro periodo de tiempo el niño va a una sala de recursos ubicada en la propia escuela a recibir atención especializada en las áreas requeridas.
- Aula especial dentro de la escuela común. Destinada a niños con retos múltiples
Los niños participan con los otros niños en los recreos, comedores, actividades extraprogramáticas, etc.
- No se fomenta la creación de escuelas especiales.
- Mayor aceptación de la diversidad del ser humano.
Talleres gratis disponibles en New Jersey, USA: http://www.spannj.org/njiccp/#workshops
Este proyecto ofrece una variedad de talleres GRATIS
para los padres y los profesionales (en inglés y español)
Inclusión
Es la ley que proporciona los principios de guía de inclusión, información sobre las leyes que la afectan, cómo los niños pueden compartir con sus semejantes y a donde acudir cuando sean necesario buscar ayudas. Haciendo que la inclusión suceda les ayuda a entiender cómo enseñar a los chicos con capacidades individuales y adaptar actividades para resolver las necesidades de todos los niños.
Los comportamientos desafiantes se concentran en cómo utilizar técnicas positivas para entender estos comportamientos desafiantes y establecer un ambiente que anime un comportamiento deseable en todos los niños.
El comportamiento de observación y de registración repasa los comportamientos típicos del desarrollo del niño, estrategias de la observación y cómo compartir esta información con los padres.
¡La Inclusión es sana e importante para todos! ¡Esa es la meta!
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| Consejos. |
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A continuación algunos consejos que les hago saber:
Dado que el control de los intestinos suele preceder al control urinario, a menudo resulta beneficioso comenzar la enseñanza de ir al baño concentrándose en patrones intestinales.
Llevar un registro de los movimientos intestinales durante aproximadamente tres semanas puede contribuir a determinar si existe un patrón natural de evacuación de los intestinos.
Un buen comienzo consiste en ubicar al niño sobre el inodoro entre 15 y 20 minutos después de comer, cerciorándose de que los pies estén apoyados y enseñándole a “hacer fuerza” y “expulsar”. Halague al niño por cooperar con el programa.
Al principio se le pueden dar recompensas por su cooperación, luego prosiga con recompensas por evacuar en el baño, y, por último, por los días “sin accidentes”.
Los horarios constantes de ir al baño son la clave de este método para controlar la evacuación.
Si este enfoque de “formación de hábitos” no trae como resultado la continencia social, se indica un programa de higiene. Los métodos empleados para el programa de higiene pueden comprender la estimulación digital, los supositorios, enemas de poco o mucho volumen, o abocamientos quirúrgicos para la administración de enemas antegrados. Llevar a cabo cualquier programa en un horario constante aumenta sus posibilidades de éxito. Aunque el niño no logre la continencia urinaria hasta más tarde, hay algunos signos que pueden ayudar a determinar el potencial del control urinario. Los niños que producen una buena corriente de orina, tienen períodos de sequedad entre sus vaciamientos e indican cierta sensación de urgencia para vaciar, tienen un mayor potencial de control urinario
Poner al niño sobre el inodoro inmediatamente después de despertarse en la mañana y luego en intervalos de aproximadamente cada dos horas durante el día puede llegar a aumentar la sequedad. Resulta beneficioso practicar todos los pasos del “uso del orinal”.
Dichos pasos deben incluir quitarse la ropa, sentarse sobre el inodoro, cambiar la ropa, pulsar el botón del inodoro y lavarse las manos.
De nuevo, pueden ser beneficiosas las retribuciones por su cooperación, por evacuar en el baño y, finalmente, por los días “sin accidentes”.
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| Más de 101 actividades para la estimulación sensorial |
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Estimulación auditiva
- Emita sonidos a través de un globo colocado en el cuerpo o en la cara del niño.
- Ponga las manos del niño en la boca, garganta, pecho, nariz y balbucee, canturree o emita sonidos vocálicos y consonánticos.
- Utilice el cartón del rollo de papel higiénico como altavoz.
- Imite las vocalizaciones del niño.
- Haga sonidos de animales.
- Acune al niño mientras le canta canciones de cuna.
- Utilice instrumentos de música (empezar con los más suaves y progresar hacia los más intensos).
- Salude siempre al niño.
- Ponga al niño una pulsera de cascabeles en la muñeca o en los tobillos e incítele a moverse.
- Aplauda y, coactivamente, haga que el niño imite la acción y el sonido.
- Utilice luquetes que producen sonidos cuando se les mueve. Ejemplo un perro que ladra cuando anda.
- Juegue al cucú tras-tras.
- Ha ga juegos de manos sencillos que impliquen acción.
- Cante canciones sencillas que se acompañen de movimiento.
- Juegue con juguetes musicales.
- Introduzca cajas de música.
- Introduzca materiales que hagan ruido. Por ejemplo doblar o estrujar papel de celofán, papel de envolver, periódicos, etc.
- Juegue con despertadores.
- Utilice sonajeros.
- Juegue con juguetes chirriantes.
- Escuche distintos tipos de música.
- Haga juegos de imitación.
- Escuchen los sonidos de los electrodomésticos.
- Coloquen móviles junto a una ventana abierta.
- Ponga un timbre o una bocina en la bicicleta, en posición tal que el niño pueda tocarla.
Estimulación visual
- Utilice pinturas de colores vivos en las habitaciones.
- Utilice móviles.
- Juegue al cucú tras-tras.
- Juegue con un espejo.
- Utilice linternas.
- Coloque luces navideñas para que las vea el niño.
- Juegue con luces brillantes.
- Yo-yo luminoso.
- Cuelgue papeles de colores enfrente de las ventanas.
- Utilice platos de aluminio.
- Haga pompas de jabón.
- Haga que el niño busque objetos en un recipiente con arena, arroz, etc.
- Póngase guantes/manoplas de colores o cascabeles en las manos y muévalas.
- Ponga una galleta o una golosina enfrente o al ado de¡ niño para que la busque.
- Tape sus juguetes favoritos con una manta para que el niño los busque.
- Utilice pintura de dedos para que el niño se fije en cómo se mueven sus manos y haga dibujos en el papel.
- Coloque objetos de colores vivos en el suelo para que el niño los coja o se desplace hacia ellos.
- Juegue con juguetes luminosos.
- Juegue con una luciérnaga de juguete.
- Juegue con clavijas rodantes.
- Ponga un acuario.
Estimulación táctil
- Juegos con agua.
- Juegos con plastilina.
- Juegos con masa.
- Juegos con arcilla.
- Juegos con arena.
- Juegos con macarrones, arroz, cereales, alubias.
- Envuelva al niño con tejidos de distintas texturas.
- Quédense bajo la lluvia.
- Túmbense encima de hierba fresca.
- Jueguen en la nieve.
- Jueguen con las hojas de otoño.
- Jueguen con cubos de hielo.
- Utilice un secador.
- Utilice un abanico.
- Exponga al niño a corrientes de aire.
- Coloque al niño en distintos tipos de suelo.
- Juegue en agua templada jabonosa.
- Juegue en el barro.
- Pintura de dedos con natillas, puré.
- Juegue con cremas de afeitar de distintos olores.
- Juegue con cinta enmascarante.
- Juegue con harina, azúcar, sal.
- Use cepillos de ropa, cepillos de uñas, borla de polvos.
- Utilice lija, plástico, esponjas, balletas.
- Tejidos con pelusa para mantas.
- Cartulinas debajo de hojas calco.
- Colchones de agua, colchonetas inflables.
- Ponga peso en distintas partes del cuerpo.
- Juegue con velcro.
- Juegue con bufandas sedosas, guantes de lana.
- Use loción corporal en distintas partes delcuerpo.
- Túmbense o anden descalzos en superficies distintas.
Estimulación olfativa
- Exponga al niño a múltiples experiencias distintas utilizando ob etos cotidianos como la colonia, el desodorante, lociones, polvos de talco, pasta de dientes, laca, crema o loción para después del afeitado, etc.
- Proporcione experiencias al niño mediante la utilización de especias y hierbas como la canela, menta, chocolate, ajo orégano, tila, etc.
- Exponga al niño a los olores de distintas frutas y verduras como limón, naranjas a, manzana, plátano, guisante cebollas, coliflor, remolacha, pepinillo, etc.
- De al niño la oportunidad de experimentar distintos aromas de flores como las rosas, peonias, claveles, etc.
- Proporcione al niño la oportunidad de oler distintos productos de limpieza.
- Exponga al niño a los olores de la cocina: asados, vinagre, pan recién hecho, mostaza, bacon, etc.
- Exponga a niño a los olores M vecindario como la panadería, la gasolinera, la pastelería, etc.
- Exponga al niño a los olores de¡ exterior como hojas ardiendo, hierba recién cortada, barbacoa, pintura, etc.
- Utilice pegatinas olorosas y papel que al arañarlo emite olor.
- Utilice rotuladores olorosos.
- Utilice distintos recipientes con mezclas de flores secas. Utilice un aroma distinto para cada habitación de la casa.
- Cuando baña al niño, utilice gel de baño con aroma.
- Al lavar al niño, utilice jabones olorosos.
- Encienda velas olorosas.
- Asocie determinados olores a cada estación del año.
Estimulación gustativa
- Exponga al niño a sabores suaves: azúcar, miel, manzana, fresa, cereales suaves, golosinas, etc.
- Exponga al niño a sabores agrios como el limón, pomelo, lima, nata líquida, yogurt, pepinillos, etc.
- Exponga al niño a sabores ácidos: chocolate ácido, té, café, vinagre, canela, mostaza, etc.
- Exponga al niño a sabores salados: sal, patatas fritas, anchoas, aceitunas, etc.
- Exponga al niño a gran variedad de sabores: anís, menta, cerveza sin alcohol, guirlache, etc.
- Mantenga al niño cerca de ud. mientras cocina, comparta los ingredientes a medida que los utiliza.
- Dé al niño dulces de distintos sabores.
- Compre distintas pastas de dientes. Pruébelas con el niño.
- De al niño distinto tipo de refrescos.
- Experimente con distintas variedades de pan.
- Dé al niño distinto tipo de jugos de frutas y verduras.
- Introduzca sabores de especias como la pimienta (hágalo gradualmente).
- Dele al niño la posibilidad de tomar chicles de distintos sabores.
Tomado de:
http://sapiens.ya.com/eninteredvisual/ftp/masde101actividadesde_es.htm
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| Debes vacunar pero con precauciones |
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Jamás vacunar a un niño enfermo (como ya han explicado bien los doctores)
o que esté saliendo de un cuadro gripal. Y esto es importante
pues hablando con muchos padres he escuchado muchas veces el
comentario que aun habiendo acudido con el pediatra para revisión por
tener algunos síntomas como catarro, o algo del estómago, les
recuerdan que les toca inmunización y se las aplican de todos modos.
Checkear los ingredientes de las vacunas:
http://www.whale.to/vaccines/ingredients1.html
Algunas contienen por ejemplo huevo, y si el niño es alérgico al
mismo reaccionará contra la vacuna.
Hay que ver si tiene thimerosal o no. Prácticamente existen todas las vacunas ya sin el mismo, así que
soliciten al médico.
Aplicar las vacunas separadas aunque nos tardemos más en tener todo el
esquema. Aun en USA ya se consigue la MMR separada si se solicita al
pediatra, claro pagando mas (alrededor de US$50.00 dólares por cada una)
Utilizar el sentido común. Un bebé recién nacido NO necesita la vacuna
contra hepatitis B que es de transmisión sexual o por jeringas
contaminadas (grupo de riesgo adictos).
Suplementar con vitamina A y C antes y despues de la vacunación.
Tratar de esperar a aplicar algunas vacunas hasta que madure más su
sistema inmune, especialmente si no va a entrar a una guarderia a muy
temprana edad.
Checkear como explican los doctores después de una inmunización si ya hay
anticuerpos para evitar un refuerzo innecesario, sobre todo si hay
historia de reaccion en la familia o ya tenemos un hijo afectado.
Ah! y apretarse muy bien los pantalones para dar la pelea contra las
opiniones adversas. En USA se puede argumentar razones filosóficas o
religiosas para impedir una revacunación innecesaria o pueden
presentar las pruebas de que hay anticuerpos ya contra ese virus
firmada por el médico. Eso se consigue através de un análisis de sangre. |
| ¿Qué puedo hacer si tengo preocupaciones por el desarollo
de mi hijo? |
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Si sospecha algún problema es de suma importancia buscar ayuda lo más pronto posible.
Pero primero:
- ¿Conoce usted todas las formas en las que debe medir el desarollo de su hijo(a)?
Es hora de monitorear el crecimiento de una manera diferente.
Lo primero en que pensamos es en la estatura y el peso.
- ¿Sabía usted que desde el nacimiento hasta los 5 años de edad, su hijo(a) debe alcanzar ciertos indicadores en relación con la forma en que juega, aprende, habla y actúa?
Un retraso en cualquiera de estas áreas podría ser una señal de un problema de desarrollo, incluso de autismo.
La buena noticia es que mientras más pronto se identifique el retraso, más podrá ayudar a su hijo para que pueda alcanzar su máximo potencial.
¿Conoce usted los indicadores del desarollo?
Ciertas destrezas como dar el primer paso, sonreir por primera vez y mover la mano para decir adiós se denominan indicadores importantes en el desarrollo. Cada niño alcanza estos indicadores importantes en áreas como el juego, el aprendizaje, el habla, la conducta y el movimiento (gatear, hacer solitos, caminar etc.).
Un retraso en el desarrollo ocurre cuando su hijo no alcanza estos indicadores al mismo tiempo que otros niños de su misma edad. Si su hijo no se está desarrollando debidamente hay algunas cosas que puede hacer para ayudarlo.
Generalmente los niños no superan los problemas de desarrollo por sí solos pero con su ayuda podrá alcanzar su máximo potencial.
¿Qué es el análisis del desarrollo?
Los doctores y enfermeras analizan el desarrollo para determiner si los niños están aprendiendo las destrezas básicas a su debido tiempo o si tienen problemas. Durante el examen, el doctor de su hijo o pediatra puede hacerle preguntas a usted o conversar y jugar con su hijo para observar su forma de aprender, de hablar, de comportarse y de moverse. Como no existe un análisis de sangre o de laboratorio que indique si su hijo tiene un retraso, el análisis del desarrollo determinará si su hijo necesita ver a un especialista.
Una vez se da ese paso, tiene que acudir a un neurólogo o pediatra especialista en neurodesarollo.
¿A quién acudo, adónde voy para que le hagan a mi hijo un análisis del desarrollo?
Hable con su doctor o enfermera si está preocupado por el desarrollo de su hijo. Si usted o su doctor piensan que existe algún problema, puede llevar a su hijo a un pediatra especializado en el desarrollo u otro especialista entrenado en este campo. Si tiene la suerte de vivir en Estados Unidos, puede llamar a su agencia local de intervención temprana (para niños menores de 3 años) o su escuela pública (para niños de 3 años o más) para que le presten ayuda. Para averiguar con quién puede hablar en su área puede comunicarse con el Centro Nacional de Información sobre Niños y Jóvenes con Discapacidades (NICHCY por sus siglas en inglés) ya llamando al teléfono 1-800-695-0285. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC por sus siglas en inglés) también tienen enlaces con información para las familias.
Si existe algún problema es importante buscar ayuda lo más pronto posible.
NO SE DUERMA, ESTO ES SERIO! Si malgasta mucho tiempo preciado, las consequencias pueden ser muy mal.
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| ¿Mi hijo necesita tomar suplementos nutricionales? |
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Es muy importante acudir al médico para que supervise el tratamiento de tu hijo, y de preferencia hacer ánalisis de laboratorio para tener valores reales de sus deficiencias.
¡ESTA INFORMACIÓN NO SUSTITUYE LOS PROFESIONALES!
CALCIO
La mayoría de nuestros niños están en la dieta sin gluten y caseína, por lo que no ingieren lácteos, y debido a sus múltiples alergias alimenticias, algunos de ellos no comen huevo. Esto hace que el requerimiento de calcio necesario para cualquier niño en edad escolar (800-1000mg diarios) no se cubra satisfactoriamente. Por lo que siempre promovemos alternativas dietéticas que traten de suplir estas deficiencias y el uso de suplementos de Calcio, así como sustitutos de leche de vaca de arroz , papa, soya o almendra, adicionados con Calcio que les permiten recibir la misma cantidad de este importante elemento, como si no estuvieran en esta dieta.
ÁCIDOS GRASOS ESENCIALES OMEGA 3
Nuestra dieta occidental es en sí, muy baja en la ingesta de estas importantes grasas, pero los niños y personas con Autismo, TDAH y otros trastornos relacionados, presentan una importante deficiencia de ácidos grasos esenciales. ¿Por qué son tan importantes? Porque forman parte de todas y cada una de las membranas de nuestras células y forman el bloque estructural de nuestro cerebro ( el 60% de el cerebro es grasa y el 40% de esta grasa es omega 3).
Son igualmente importantes pues regulan la transmisión nerviosa, regulan el reflejo muscular, intervienen en la respuesta inmune, ayudan a reparar la membrana de la mucosa intestinal en los casos de intestino permeable, regulan la presión en el ojo, articulaciones y vasos sanguíneos entre otras cosas.
ACEITE DE HÍGADO DE BACALAO
El uso de Aceite de hígado de bacalao es muy recomendado por investigadores como la Dra. Mary Megson, dentro del protocolo de autismo ( pueden ver esta conferencia en el siguiente enlace http://autism.com/ari/megson.html )
La forma natural de la vitamina A en este producto esta ayudando a estos niños a mejorar la visión, la atención, la conducta. En niños que tienden a enfocar viendo de lado es muy recomendado.
Se debe de tener cuidado de utilizar un aceite de hígado de bacalao que esté libre de contaminantes como metales pesados, pesticidas, PBC, etc.
ENZIMAS DIGESTIVAS
Si al realizar análisis de aminoácidos en orina en tu hijo, sale con deficiencias generalizadas o bien su orina arroja gran cantidad de péptidos de gluten y caseína, esto estará indicando que no esta desdoblando correctamente las proteínas. Éstas, al ser moléculas gigantes, necesitan ser fragmentadas en partículas cada vez más pequeñas hasta llegar a aminoácidos, que es realmente lo que el organismo necesita y aprovecha.
Para esto puede utilizar enzimas digestivas que le ayudarán a aprovechar realmente lo que ingiere y a evitar la formación de péptidos. Existen diferentes tipos de enzimas:
- PROTEASAS: Tienen la función de digerir las cadenas largas de proteínas, hasta convertirlas en aminoácidos simples.Las peptidasas juegan un papel muy importante cuando las personas no pueden completar este proceso, pues eliminan estos péptidos intermedios que desatan reacciones alérgicas y reacciones adversas en el Sistema Nervioso Central.
- AMILASAS: Su función es desdoblar azúcares complejos como los almidones, en azúcares simples que puedan ser utilizados en la obtención de energía. Una dieta alta en azúcares combinada con una función enzimática deficiente, traerá como consecuencia un exceso de azúcar no digerida que el organismo convertirá en alcohol, resultado: Gran cantidad de conductas inapropiadas, alteraciones de sueño, hiperactividad entre otras.
- LIPASAS: Digieren grasas como los triglicéridos para convertirlos en ácidos grasos libres y glicerol. Las grasas son fuentes importantes de nutrientes como vitamina A y E así como ácidos grasos Omega 3. Las lipasas ayudan a este importante proceso.
- PEPTIDASAS: Son enzimas muy particulares que ayudan específicamente a digerir péptidos. No se recomienda utilizarla en lugar de la dieta, sino ADEMÁS de la dieta para ayudar en caso de"accidentes" o de caseína y gluten ocultos en algunos alimentos sobre todo prefabricados o engañosos.
PROBIÓTICOS
Los antibióticos son una ayuda maravillosa para combatir muchas infecciones, desafortunadamente muchas veces abusamos de ellos, o bien no se tiene el cuidado de repoblar el intestino que pierde también las bacterias benéficas al utilizarlos.
Nuestro intestino es un microecosistema que al igual que otros ecosistemas ha sido alterado por el hombre. La flora normal compuesta por bacterias y hongos (levaduras) pierde su equilibrio trayendo como consecuencia, la sobrepoblación de levaduras o bacterias nocivas anaeróbicas, que favorecen la aparición de una condición llamada Intestino permeable.
Existen gran cantidad de cepas de bacterias benéficas ( lactobacilos acidófilus, rhamnosus, lactobacilos GG, L. casei, bifidobacterium bifidum, etc. ) que nos devolverán el equilibrio intestinal y evitarán problemas mayores como la aparición de alergias o intolerancias alimenticias, la propagación de péptidos opiáceos, de sustancias nocivas como lo son las excreciones que estos organismos producen y que son altamente dañinas para el Sistema Nervioso y el Sistema Inmune.
¿QUÉ ES EL GLUTATION?
El Glutatión es un tripéptido o sea la unión de tres aminoácidos: Glicina, ácido glutámico y cisteína. Es un antioxidante muy poderoso, que detoxifica a nuestro organismo de toxinas externas como metales, pesticidas, cigarro, alcohol,PBC, así como de residuos internos provenientes de nuestro metabolismo. Previene la formación de radicales libres, interviene en funciones del Sistema inmune como lo son la Inmuno modulación y la formación de fagocitos y se encuentra principalmente en el hígado, aunque también forma parte de otros órganos y tejidos como riñones, pulmones, células sanguíneas.
Los análisisde laboratorio, señalan una reducción importante de glutatión en los niños con trastornos del desarrollo, probablemente muy relacionado con los altos niveles de metales tóxicos que presentan. Suplementar con L-Glutation (su forma reducida que es la más activa) es altamente recomendable.
VITAMINAS
Si los análisis de tu hijo revelan deficiencias vitamínicas, es importante suplementar, pues las vitaminas son coenzimas que facilitan y ayudan a realizar gran cantidad de reacciones metabólicas en nuestro organismo.
COMPLEJO B y VITAMINA C
Las vitaminas del complejo B y la vitamina C son hidrosolubles, esto significa que un exceso que el organismo no necesite, será eliminado con la orina.
El complejo B es clave en muchas funciones de nuestro metabolismo como son:
- Tiamina B1: Promueve una digestión saludable, transformación de la energía,
ayuda a la función cerebral y aun crecimiento apropiado.
- Riboflavina B2: Importante para una visión saludable, crecimiento celular y apropiado metabolismo.
- Niacinamida B3: Promueve una buena circulación, piel saludable, y ayuda a la función cerebral.
- Ácido Pantoténico: Promueve una función normal del tracto digestivo y ayuda a diversas funciones metabólicas, acelera el proceso de curación de heridas post quirúrgicas.
- Piridoxina B6: en su forma de coenzima , se relaciona con gran cantidad de enzimas, la mayoría involucradas con el metabolismo de aminoácidos.
- El Dr. Rimland ha trabajado con dosis altas de vitamina B6 en el tratamiento de autismo durante los últimos 30 años, con muy buenos resultados. Y estudios de laboratorio confirman esta deficiencia en gran cantidad de niños con autismo y TDAH. Pueden leer el artículo del Dr. Rimland en este link http://www.autism.com/ari/editorials/airtight.html
- Cianocobalamina B12: Previene anemia, interviene en la detoxificación del organismo interviniendo en la transformación de homocisteína (involucrada en enfermedades cardíacas)en metionina, ayuda a la digestión, interviene en el proceso de aprendizaje y memorización.
- Ácido fólico: Regula la funcion nerviosa, reduce la hiperactividad y depresión. Contribuye para una adecuada reproducción celular. Su uso se recomienda en mujeres próximas a embarazarse para reducir daño o malformaciones en el tubo neural.
VITAMINA C
El ser humano es una de las pocas especies que no puede sintetizar la vitamina C que requiere. Esta vitamina es muy importante por su función antioxidante, fortalece el sistema inmune, protege contra la acción del tabaco y de otras toxinas, promueve la reparación del intestino.
Tomando en cuenta que muchos de los niños con trastornos del desarrollo, requieren suplementar con esta vitamina, se sugiere utilizar la forma buferada, que es muy suave para el estómago, pues no utiliza ácido ascórbico sino acorbato de calcio.
BIOTINA VITAMINA H
Previene el sobrecrecimiento de levadura, asiste en el metabolismo de ácidos grasos y en la utilización de la vitamina B
CO ENZIMA Q10
La Co enzima Q 10, se encuentra en cada una de las células de nuestro cuerpo, y es la parte clave del proceso por el que obtenemos el 95% de la energía celular.Sin esta coenzima no podríamos sobrevivir
Este es uno de los elementos utilizados con mucho éxito en el protocolo de autismo y trastornos del desarrollo.
Una coenzima es una proteína de menor tamaño que una enzima, pero que actúan juntas en la realización de importantes reacciones metabólicas . Entre otras cosas, provee la energía necesaria para una respuesta inmune adecuada y para el proceso de detoxificación en el hígado, previene el daño causado por radicales libres por ser poderoso antioxidante, ayuda a corregir inmunodeficiencias, y a mejorar la atención.
XILITOL
Cuando los análisis indican cantidades elevadas de metabolitos de levadura (cándida), indicará sobrecrecimiento anormal de las mismas. Podemos contrarestar de tres modos: Uno es con el fármaco adecuado como la Nistatina (recuerda visitar para esto a tu médico), otro es con el uso de probióticos (por competencia) y también matándola "de hambre" pues recordemos que la levadura se alimenta de azúcares. Aquí es donde el Xilitol es de gran ayuda, pues nos da su sabor dulce, pero sin alimentar a la Cándida.
El Xilitol se encuentra en frutas y vegetales como las ciruelas, las fresas o el maíz, e incluso es producido en pequeñas cantidades por el cuerpo humano. Comercialmente se obtiene de la corteza de abedul, se descubrió a finales del siglo 19, pero fue hasta la segunda guerra mundial que en Finlandia empezaron a utilizarla al escasear el azúcar. Desde entonces se empezó a utilizar como una alternativa para diabéticos, pues no depende de la insulina. En Europa y Asia de ha utilizado para este fin desde hace décadas.
Claro que la mejor opción siempre será acostumbrar a nuetros hijos a no utilizar azúcar en exceso, pero cuando es necesario endulzar, esta es una maravillosa ayuda.
MCT EN LÍQUIDO
Cuando no podemos utilizar un agente antimicótico de patente como sería la Nistatina, existen productos naturales que tienen la propiedad de combatir el crecimiento de la levadura. Uno de ellos es el ácido caprílico proveniente del aceite de coco.
La mayoría de las grasas de nuestra dieta son triglicéridos de cadena larga , que al ser desdobladas en el intestino pueden entonces ser transportadas para su uso al resto del cuerpo.
Algunos niños con tratornos del desarrollo, padecen defectos de producción de enzimas pancreáticas, por lo cual tienen dificultades de absorber grasas de manera eficaz. MCT en líquido es una fuente excelente de energía y grasas para personas con esta deficiente función digestiva, pues se transforman en ácido caprílico de una manera sencilla y rápida, por lo que se absorben mejor aún en individuos que producen bajos niveles de lipasas.
L TAURINA
Taurina es un aminoácido que muy frecuentemente se encuentra deficiente en estos niños, una manifestación puede ser el tener evacuaciones arenosas o de color claro, o puede ser evaluado en un análisis de aminoácidos en orina.
Este aminoácido es muy importante, pues s e encuentra en el Sistema nervioso central, corazón y en los tejidos musculo esquelético. Promueve la habilidad del pensamiento al trabajar con Colina, ayudándola a mantener los neurotransmisores. Así mismo estabiliza las membranas de las células nerviosas y las nutre. Puede ayudar a prevenir crisis y puede ser muy útil en diversos trastornos del desarrollo.
Los padres reportan grandes mejorías en atención con su uso periódico.
OTROS AGENTES ANTIMICÓTICOS NATURALES
Aceite de orégano:
Este aceite ha sido utilizado con fines medicinales por siglos. Investigaciones han mostrado su gran efectividad contra gran variedad de hongos, levaduras, bacterias y parásitos.
Cuando una persona esta en tratamiento anticándida, se puede presentar resistencia a la Nistatina, por lo que se requiere de un producto alternativo como éste.
Tomado de la web:
http://automedusa.tripod.com/suplementos.html
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| Tener Autismo no es el fin del mundo. |
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En estos momentos no hay una cura para el Autismo.
No te sientes a esperar un milagro, tú puedes ser parte del milagro.
Nosotros los familiares aveces nos sentimos impotentes sobre el caso de nuestro ser querido con autismo.
Usted no esta solo, debe intentar aprender sobre todas las terapias disponibles, sobre todos los grupos de apoyo,
y debe preguntar a los profesionales qué usted puede hacer para colaborar, investigue en librerias y acuda al internet.
Una hora de terapia no es tan beneficiosa como una interacción terapéutica
diaria a nivel de su hogar y parte de la vida familiar. Los profesionales logran milagros con nuestros hijos. Mientras éstos están
dándoles terapias, debemos preguntarnos: ¿Cómo puedo llevar este logro a la vida diaria en el hogar?
La Familia es el primer método que estimula el desarrollo
para poder ayudar a chicos con autismo a que alcancen niveles óptimos de interacción, comunicación y pensamiento.
Para lograrlo, especialistas y padres deben trabajar juntos para que la terapia del consultorio continúe en el hogar a través del juego y la familia. Así, según el método conocido como DIR/Floortime y ABA, la estimulación que recibe el pequeño paciente es permanente.
¡Usted puede ayudar! ¡Inténtelo! ¡No hay nada que perder y mucho que ganar!
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| Mi propia historia. |
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No es fácil contar en unas cuantas líneas la experiencias vividas durante los ultimos 3 años, desde el momento en que supimos que nuestro hijo menor, fue diagnosticado como "niño en el spectrum de AUTISMO". Tenemos tantos detalles en nuestra mente y corazón, que es imposible expresarlo en un papel, sólo puedo contar que le puse un nombre a mi vida el día que supe que mi hijo tenía autismo " El Tunel de Lo Desconocido Nublado Por Emociones".
No se trata de detalles feos, shock emocional, o cosas tristes: también puedo contar logros, preocupaciones, y muchísimos momentos de intensas alegrías y satisfacciones.
Intentaré resumir lo que para mí fue más impactante, y bajo mi experiencia personal, como madre hispana en Estados Unidos.
Tenemos cuatro hijos: Chanely, la mayor, de 17 años, graduada de Escuela Secundaria. Miguelito, de 13 años, muy colaborador en la casa, está en 8vo grado. El tercero, Kevin con 12 años, está el Septimo Grado, super paciente con su hermanito, y el cuarto hijo y protagonista de esta historia Luis Fabian, con 4 años. Luis Fabian tiene Autismo, actualmente asiste a un programa privado fuera de mi distrito escolar ya que en mi distrito no tienen un programa apto para sus necesidades de aprendizaje especiales.
Hace 3 años, yo acudí a una agencia estatal que me ayudó a abogar por los derechos educacionales de mi hijo y también me ayudaron a prepararme para la transición de Intervención Temprana hasta llevar mi hijo adonde está ahora mismo, avanzando muchísimo.
Luis Fabian tuvo un desarrollo normal hasta más o menos los 6 meses: respondía a todos nosotros y parecía estar bien como sus 3 hermanos mayores, hasta intentaba pronunciar algunas palabritas. Luis Fabian no gateaba como los demas hermanos, más bien lo hacía al estilo comando, le costó bastante aprender a caminar. Yo no sabía porqué lo hacía y los pediatras constantemente me decían que no me preocupara que talvez él estaba muy mimado por ser el bebe de la familia. Me decían que simplemente el caminaría después.
De pronto, ya mi hijo estaba por cumplir su primer año y todavía no me caminaba bien. Era débil y parecía hasta un poquito torpe. De nuevo acudí al pediatra con mis preocupaciones, y de nuevo me decían que no me preocupara. Luego mi hijo comenzó a cambiar, a aislarse, a perder el poco lenguaje aprendido; finalmente enmudeció. Ya para este entonces tenia 2 años. Les hicimos una gran fiesta para celebrar sus 2 añitos. El pobrecito se pasó el tiempo jugando con el suspiro del bizcocho. No quizo interactuar con ningunos de los invitados.
Yo me di de cuentas que él no quería jugar con nadie y no le hizo caso ni al payaso. Al otro día me fui al médico, las preoucupaciones me mataban, yo vi que mi hijo no actuaba como los chicos de su edad. Parecía sordo, a tal punto fue llevado a un otorrinolaringólogo, especialista en audiometría.
Luis Fabian reaccionaba ante los diversos estímulos auditivos. De nuevo el pediatra me dijo que teníamos que esperar, que todo parecía normal. Aunque yo sospechaba que algo andaba mal. El pediatra insistía en que teníamos que esperar. ¡No sé que era lo que se esperaba!
Le comenté a mi madre, me dijo que le diera colita de pollo frita . Le comenté a mi tia, me dijo que le sobara clara de huevos en las coyunturas para que caminara mejor. Le dije a mi prima y me mandó a ponerlo en una escuelita. Me dijo que mi hijo pasaba demasiado tiempo conmigo.
Cambiaron sus hábitos alimenticios: aceptaba sólo determinados alimentos, exigía ciertas texturas y no soportaba olores fuertes.
Se inició así un largo período de berrinches incontrolables, y de cierta agresividad cuando no se hacía lo que el quería o le gustaba. Yo no aguanté más y llamé al Departamento de Salud del estado de New Jersey en Estados Unidos. Les conté que estaba muy preocupada por el desarrollo de mi hijo. Les dije que exigía una evaluación aunque fuera para probar que yo era la que andaba mal y no mi hijo.
Mi hijo vivía en un mundo alejado de nosotros, y sólo sabíamos de él por sus risas inapropiadas, sus palabras y frases sin sentido, dar vueltas por toda la casa, y sus conductas abiertamente inadecuadas.Yo no sabía que ese comportamiento tenía nombre. Esos comportamientos eran inexplicables. Ninguno de mis otros tres hijos actuaron así.
El Departamento de Salud mandó a una especialista de comportamiento para evaluar mi hijo y me informaron que mi hijo estaba atrasado en su desarrollo por un 33%, inmediatamente comenzaron los servicios de intervención temprana en nuestra casa (terapias ABA, terapias ocupacional y educación especial).
Mandé el pediatra a volar y busqué otro pediatra.
Luego el nuevo pediatra nos mandó a un especialista de Neurodesarollo y ellos nos dieron la etiqueta Spectrum de Autismo, Dyspraxia Verbal e Hipotonía.
Todas estas manifestaciones y cambios originaron un cataclismo emocional en nuestra familia, llenándonos de incertidumbre, angustia, desesperación e impotencia. Sabíamos que algo pasaba, pero no sabíamos qué. Sus tres hermanos mayores, también asimilaban rápidamente esta situación, causándoles evidente y justificada angustia, desconcierto, intranquilidad y fastidio. Yo pensaba que era el fin del mundo, lloraba constantemente.
Me olvidé que tenía un esposo y sólo pensaba en como ayudar a mi hijo con necesidades especiales.
Comenzó nuestro vía crucis por cuantos consultorios médicos nos recomendaban conocidos y amigos: neurólogos, genetistas, pediatras, psiquiatras, terapista de habla, terapistas acuáticas, terapistas física, etc...
Era inexplicable lo que estaba sucediendo con nuestro hijo, buscábamos desesperadamente profesionales que con una terapia simple, rápida, pero adecuada, superara de una vez por todas estos problemas.
El padre de Luis Fabian no quería procesar la etiqueta, el insistía en que toda esta gente en la vida de nuestro hijo esta equivocada.
A todos los profesionales que atendían a mi hijo yo los bombardeaba con las mismas pregunta:
- ¿Cuál era la causa?
- ¿Cómo se curaba?
- ¿Porqué tuvo que tocarnos a nosotros?
- ¿Porqué él?
- ¿Cuál sería su futuro?
- ¿Cómo sería su vida de adulto?
La respuesta de la mayoría de especialista fue muy clara: No se conocen las causas de este síndrome. A cualquiera le puede pasar. De cada 166, uno tiene autismo. Es mas común en varones.
La única armas para ayudar a nuestro chiquitin es una educación especializada. Tendra AUTISMO durante toda su vida, por ahora no tiene cura: sólo se logrará una mejora en su conducta luego de un largo período de entrenamiento y educación especializada.
Y hago aquí un paréntesis: En el tiempo que se diagnosticó el autismo en Luis Fabian era 1 de cada 166 en Estados Unidos, ahora es uno de cada 150.
Aún no se sabe ni qué lo causa, ni cómo se puede curar.
¿Cuál fue nuestra reacción ante este diagnóstico?
Yo sentí tantas cosas que no sé ni por donde comenzar. Cuando me dieron la etiqueta, me quedé en el estacionamiento del especialista por mas de 2 horas, lloré hasta que se me secaron las lágrimas. Se me hace muy difícil tratar de expresarlo; una mezcla de sentimientos encontrados: unos negativos, de impotencia, frustración y desánimo; otros, de decisión de lucha, constancia, optimismo y deseos de dar lo mejor de nosotros sin importar el sacrificio que se necesario. Optamos por lo segundo:
¡Luchar! Y esto no sólo por nuestro hijo, sino por toda la familia.
Desde que llegué a mi casa comenzó una busqueda de información através del Internet, agencias, personas, hospitales, librería, y educación especializada y mucho entrenamientos.
Nuestros hijos mayores asistían a grupos de apoyo porque ellos tambien tenían muchas preguntas.
Luis Fabian resultó ser un buen estudiante, poquito a poco está progresando. A pesar de su dyspraxia verbal y su hipotonía (musculos débiles), está recuperando poco a poco el lenguaje, pero sólo hablando en tercera persona, escrito y narrado.
Nosotros los padres, encontramos en muchos grupos el soporte y apoyo profesional que nos ayuda a convivir con nuestro problema. Solos no hubiesemos podido hacerlo. Hasta el padre de Luis Fabian por fin acepta que él tiene autismo y hasta cultiva conocimiento sobre su condición. Me da mucho orgullo escucharlo.
Con las familias que conectamos nos dieron una explicación clara, sincera y suficientemente detallada del mal de nuestro hijo, lo cuál fue muy doloroso, pero al mismo tiempo positivo, ya que se soporta mejor lo que comprendemos, pero perdemos nuestro equilibrio ante lo que no alcanzamos a comprender.
Descubrimos que la ayuda mutua entre las familias con hijos especiales –o "en el spectrum"- era un medio de gran importancia para favorecer la solidaridad, la unión, el optimismo y la esperanza mutuamente.
Descubrimos que existían profesionales y personas con una gran vocación de servicio dispuestos a brindarnos su apoyo y ayuda en cada momento, no tenemos porqué liriar solos con esto.
Nuestra familia no tiene más familiares en Estados Unidos, y en el seno de nuestra familia inmediata, Luis Fabian es el ancla de unión. De una unión sólida de acero, con un objetivo definido: luchar juntos, con todos lo medios, alternativas y posibilidades, no sólo por mejorar la calidad de vida de Luis Fabian, sino la de toda la familia en su conjunto y todas las familias que conectan con nosotros. Hemos podido aprendar a navegar el sistema medico y educacional. También hemos aprendido abogar por los derechos de personas con necesidades especiales y autismo.
Con nuestros hijos mayores y las agencias a las que nos hemos unido, hemos formado una especie de "Tribu" . Las lecciones de vida han sido muy buenas, hemos aprendido a ser más tolerantes, a perdonar, a ser prudentes, y mantener esta unión solida no tan solo para ayudar a Luis Fabian si no para ayudar a la familia entera.
Nuestro hijo menor se convirtió de pronto y sin proponérselo, nuestra brujula, nuestro norte y a la vez nuestra ancla, para andar en este mar abierto llamado vida.
Aprendimos a querernos y apoyarnos incondicionalmente, a compartir determinadas obligaciones y darnos ayuda unos a otros. Por ejemplo, cuando salimos a pasear, todos cuidamos de nuestro angelito. Si comienza hacer sonidos raros, nos reimos todos y el piensa que nos hizo un chiste. Todo pasa bien y nadie se da cuenta que estamos enmascarando la condición de nuestro angelito para ayudarlo a que tolere visitar lugares diferentes como restauranes, tiendas y hasta parques. Luis Fabian se adapta poquito a poco y se va disminuyendo el comportamiento extraño.
La etiqueta AUTISMO, nos cambió la vida, es como la linda historia "Bienvenidos a Holanda". Tuvimos que modificar muchos de nuestros planes, hábitos y rutinas familiares y sociales.
Luis Fabian comenzó poco a poco a mejorar. ¡El progreso ya se esta notando!
Nos esta dando muchas alegrías: aprendió a usar el baño, a comer solito y hasta a quitarse su jacket.
Nuestro angelito tiene un temperamento super pasivo, tan pasivo que prefiere estar acostado que sentarse y caminar. Eso es por su condicion de Hipotonía. Tenemos que llevarlo varias veces a la semana a las terapias físicas y terapias del habla.
¡Cuánta paciencia y comprensión han tenido con nosotros todos los profesionales tanto médicos como educacional!
Hemos recibido muchas ayudas de Agencias Estatales, Amigos, Fundaciones y los hermanos mayores. La calidad de vida de nuestra hijo ha mejorado, y por ende la de la familia en conjunto. Estamos ayudándolo mucho para que se integre socialmente aun con las limitaciones que su condición impone.
Pero Luis Fabian sigue siendo una persona con autismo, con estereotipos muy notorios y definidos: por ejemplo, llevarse sin razón la mano a la boca, repetir frases incoherentes, hablar a veces en segunda persona, manifestar rizas inapropiadas. Con frecuencia se le ve hablando solito en frases extrañas y sin razón.
Gracias a Dios, estamos viviendo pasos agigantados, la lucha continúa y más aún, continuará. Siempre habrá algo que mejorar, o corregir. Somos conscientes que Luis Fabian siempre será dependiente de un equipo de apoyo, y de lo que se sabe hasta la fecha, no dejará de ser una persona con autismo.
Nunca dejemos de abogar por los derechos de nuestros hijos, y no dejemos de luchar, aunque te sientas que no puedes mas.
No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona que tiene autismo. A nuestros hijos no lo ayuda en nada el que tú estés mal, que te encierres y te deprimas. Necesitas estabilidad y bienestar emocional para que puedas darle lo mejor.
Tener autismo es un síndrome, las personas con autismo tienen los mismo derechos que cualquier otro ser humano a vivir una vida llena y a cultivar su potencial máximo.
Tener autismo no es el fin del mundo, es sencillamente ¡El comienzo de un mundo nuevo!
Sinceramente,
La Madre De Luis Fabian |
| ¿Cómo la biología de su hijo influye en su comportamiento? |
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INTRODUCCION
El autismo es un síndrome definido, en la actualidad, por una triada clínica referida sobre todo al comportamiento (trastornos en la interacción social, trastornos en la comunicación, repertorio marcadamente restrictivo de actividades e intereses). Dado que no hay dos autistas iguales, últimamente se prefiere hablar de ESPECTRO AUTISTA para referirse a la amplia gama de síntomas, e intensidades de síntomas que un paciente con autismo puede presentar, expresada como mínimo en dichas tres dimensiones.
No hay duda de que el autismo engloba varias entidades nosológicas que probablemente reflejen distinta etiología. En el momento actual apenas se han delimitado cuales son estas distintas entidades clínicas y apenas se conocen las posibles causas primeras de las mismas.
Sin embargo, existen hipótesis etiológicas muy sugerentes; y la investigación, en estos últimos años, esta avanzando mucho en este aspecto, descubriéndonos hechos y datos muy interesantes sobre el autismo y TD.
Asímismo, en los últimos 20 años ha habido grandes avances en el tratamiento del síndrome autista y TD (tratamientos biológicos, nutricionales, sensoriales, educacionales, etc ...). El hecho de que no todos los autistas hayan respondido por igual a dichos tratamientos refuerza una vez mas la idea de que el síndrome autista engloba distintas entidades con distinta problemática y distinta etiología que lógicamente responden a distintos tratamientos,
Es muy posible que en el autismo la respuesta positiva, nula o negativa a los distintos tratamientos que se irán poniendo a punto y probando nos vaya dando tanta o más información sobre el tipo de autismos que existen, y a la vez del tipo de autismo que el paciente padece, que la investigación pura que probablemente ira a la zaga de los resultados terapéuticos.
El autismo que hace 50 años tenía una incidencia inferior a 1 por 1000 niños nacidos vivos, ha ido incrementando su incidencia a un ritmo exponencial, situándose en la actualidad, en el primer mundo, en una tasa de 1 por 150 niños, siendo incluso superior en ciertas áreas tecnológicamente muy avanzadas, como SILICON VALLEY de California, en las que en la actualidad se habla de tasas de 1 por cada 82 niños. Y ni que decir del Trastorno por Déficit de Atención con ó sin Hiperactividad – TDA(H) – cuyo incremento alcanza niveles epidémicos.
Es de destacar al analizar la gráfica de incidencia del AUTISMO Y TD una inflexión de la tendencia a principios de los años 50, inflexión que es común a otras enfermedades emergentes que afectan a países 'desarrollados'. La incidencia de los TD parece estar creciendo en ciertos tiempos, áreas y profesiones; y son estas 'asimetrías', comunes a otras enfermedades degenerativas del Sistema Nervioso e Inmune, las que hacen pensar que, aunque los Mecanismos Penúltimos puedan ser expresiones inmunitarias y metabólicas y los mecanismos antepenúltimos puedan ser activación o desactivación de genes, las causas primeras son externas, ambientales, modernas y relacionadas con el impacto tecnológico, pues la incidencia de los TD sigue la misma distribución espacio-temporal y profesional que otras enfermedades degenerativas y autoinmunes en constante alza hoy en día.
Diversos trabajos científicos demuestran que el impacto tecnológico aplicado a la industria, a la alimentación, a la medicina, etc (sus efectos tóxicos e indeseables así como sus repercusiones sobre el estilo de vida) han influido de manera determinante en el aumento de este síndrome. Y que este impacto ha podido ocurrir en todas y/o cada una de las fases de maduración del niño autista: en los gametos de sus progenitores, en las condiciones de anidación, en (la activación o desactivación de) los genes del nuevo ser, en la fase de embrión, de feto, de recién nacido, de lactante, de reptante, de niño, adolescente, etc.
¿PORQUE APARECE EL AUTISMO Y TD?
A modo de resumen podemos decir que:
"El impacto tecnológico ha aumentado el número de trastornos genéticos, que han determinado una serie de trastornos metabólicos e inmunológicos, e incluso anomalías del tronco cerebral y quizás deficiencias congénitas del sistema digestivo, que junto con embarazos estresados y medicalizados, han determinado el nacimiento de niños inmunológica, intestinal y metabólicamente inmaduros. Estos niños, nacidos ya dañados, en vez de ser ayudados en la maduración de su sistema inmunológico y digestivo y en vez de ser preservados de tóxicos y agresiones, sobre todo en sus primeros meses y primeros años, son expuestos a alimentos antigénicos y/o tóxicos (leche de vaca, gluten, colorantes, conservantes, metales pesados, pesticidas, hormonas, antibióticos alimentarios, etc..) que debilitan aun mas su sistema digestivo lo que junto a vacunas y medicamentos debilitan aun más su sistema inmunitario.
Como consecuencia aparecen múltiples infecciones, especialmente otitis y catarros de vías altas, que son tratadas repetidamente con antibióticos de amplio espectro vía oral que desequilibran la flora intestinal y permiten que levaduras y otros hongos, así como bacterias anaerobias crezcan sin control en sus intestinos colonizándolos, debilitándolos y permeabilizándolos y afectando la secreción de enzimas intestinales como la secretina con un importante impacto en la secreción de enzimas pancreáticos, por lo que los alimentos no son bien digeridos, provocando deficiencias nutritivas importantes, a pesar de la apariencia normal que puedan tener los niños.
Estos alimentos no bien digeridos, pasan la ya porosa barrera intestinal y una vez en el torrente sanguíneo generan alteraciones inmunitarias varias: inmuno-sobrecarga, inmuno-depresión y auto-anticuerpos, especialmente contra pancreas, hígado, cerebro. Los hongos que han proliferado e inflitrado el intestino dañado segregan, a su vez, toxinas, que deprimen también del sistema inmunológico, lo que va cerrando cada vez más el circulo vicioso.
Además, ciertos péptidos no digeridos (especialmente de caseina y de gluten), que han pasado a la sangre a través de este intestino permeabilizado por tantas agresiones se acoplan a los receptores opioideos del cerebro lo que provoca un comportamiento similar al de estar bajo el efecto del opio (aislamiento, autoestimulación, conductas estereotipadas, cambios radicales de humor, insensibilidad al dolor y otras alteraciones sensoriales de tacto, vista, oído, olfato-gusto, etc.)"
Podemos pues ver cuán importante sería para estos niños -que han nacido probablemente ya dañados-, preservarlos al máximo de cualquier agresión químico-toxica y ayudarlos en lo posible a desarrollar su sistema inmunitario de manera natural (lactancia y contacto materno, alimentos sanos, suplementos naturales, etc..), y cuan importante es para ellos llegar a los 3 años libres de estos círculos viciosos que tanto agrava la manifestación del autismo.
Aún cuando no sepamos todavía las causas remotas de los distintos autismos, podemos hacer mucho por estos niños, evitando que entren en estos círculos viciosos; y, si han entrado, trabajar a fondo para sacarles de ellos. La experiencia de cientos de niños, que en estos últimos 10-15 años han sido mejorados con ello, demuestra que ello es posible y que, al romper estos círculos viciosos, la manifestación del autismo puede revertir tanto más cuanto menor es el niño.
PROBLEMAS INTESTINALES EN NIÑOS AUTISTAS Y CON TD
Dado que en estos círculos viciosos patológicos el papel del intestino es fundamental, insisteré especialmente en la patologia intestinal.
En general los niños con autismo presentan ya desde el nacimiento un sistema gastrointestinal inmaduro, muy sensible, debil y facilmente lesionable. Algunos investigadores creen que la causa principal de ello, así como la causa principal del autismo o de algun tipo de autismo, es el funcionamiento defectuoso de las metalotioneinas. Las Metalotioneinas son enzimas metabólicas que estan involucradas en el desarrollo intestinal, en el desarrollo cerebral, en la respuesta inmune y en la desintoxicacion de metales pesados.
Mas del 90% de los autistas tienen problemas intestinales, algunos son constitucionales pues la mayoria de estos niños ya nacen con un sistema digestivo inmaduro. Algunos de los problemas que podrian ser diagnosticados desde el nacimiento son:
- Deficiencia de secreción de acido clorhídrico. En muchos niños con autismo existe un déficit de secreción de ácido clohídrico lo que repercute negativamente en la digestión de proteinas. Puede ser de utilidad la administración de ácido.
- Deficiencia de la enzima alfa-1-antitripsina (presente en el 50 % de los autistas), secretada por el hígado que conlleva una sensiblidad intestinal al gluten, con daño sobre la mucosa intestinal, y alteración de la secreción de la secretina.
Pero además estos niños padecen múltiples problemas intestinales motivados por causas adquiridas, las principales son:
DISBIOSIS INTESTINAL: Infecciones intestinales por levaduras y anaerobios.
La mayoría de niños con autismo tienen un sistema inmunitario debil, por lo que sufren muchas infecciones, especialmente de oidos, nariz y garganta. La mayoría han sido tratados varias veces con antibioticos de amplio espectro via oral, que han causado un desequilibrio de la flora intestinal, a favor de bacterias anaerobias y de hongos, especialmente Cándidas. A su vez el sistema inmunitario de la mayoria de estos niños tiene poca sensibilidad para reaccionar contra los hongos, en especial contra las candidas, por lo que las infecciones pueden crecer de manera muy exagerada. La alimentacion de muchos de estos niños, con exceso de azúcares, zumos, hidratos de carbono refinados, levaduras, carnes tratadas con antibioticos, comida contaminada con mohos, etc no hacen más que favorecer en una escalada sin fin esta perjudicial sobreinfección.
La levaduras y las candidas en particular pueden estar en dos formas: libre o en forma de micelios que infiltran la pared intestinal. Las sustancias de deshecho de estos hongos deshacen los mucopolisacaridos de la pared intestinal favoreciendo la permeabilidad del intestino dando lugar al cada vez mas conocido: "Sindrome del Intestino Permeable" cuyas nefastas consecuencias comentaremos mas abajo.
Las sustancias de deshecho de los hongos son ácidos organicos detectables por cromatografia en la orina. Estos ácidos sustancias inmunotoxicas, que provocan reacciones inmunosupresoras y tambien autoinmunes. Estas sustancias inyectadas a animales de experimentación han provocado trastornos de la conducta, tipo hiperactividad, irritabilidad, falta de atención, incluso la muerte. Acidos organicos similares se han detectado en la orina de enfermos esquizofrenicos, epilepticos y con sindrome de fatiga cronica.
Dos de las principales sustancias de deshecho secretadas por los hongos intestinales son:
- Gliotoxinas, secretadas por hongos aspergillus y por candidas: son tóxicas para el sistema inmune y consideradas por algunos investigadores una de las causas principales de la persistente inmunodeficiencia de estos enfermos. También inactivan el grupo sulfhidrilo de varias enzimas metabolicas y generan radicales libres que dañan material genetico. El Glutation, la N-acetil-cisteina, el acido lipoico, la vitamina C y E pueden mitigar estos efectos.
- Mannan segregada por la Candida y por la levadura Sacharomyces Cerevesiae: inhibe el sistema inmune.
- Acetaldehido, actúa sobre el grupo amino del aminoacido LISINA, inhibe la acción de la vitamina B6, reacciona con la dopamina y la serotonina, impide la correcta oxigenación de los globulos rojos, interacciona con la nutricion de la dendritas cerebrales. El tratamiento con dosis elevadas de vitamina B6 puede aminorar algunos de estos efectos.
La detección de estos productos en la orina mediante cromatografia es el metodo mas fiable para concoer si existe una sobreinfección por hongos ya que a veces el simple cultivo de heces puede no detectar los hongos al no estar libres en el intestino sino infiltrados en la pared intestinal.
- Hiperplasía linfoidea intestinal. Los virus vivos de la vacuna triple de "sarampión, paperas y rubeola", pueden provocan infeccion virica intestinal. Los virus se infiltran en la pared intestinal y provocan una hiperplasia linfoidea que repercute negativamente sobre la permeabilidad de la mucosa intestinal y sobre la secrecion intestinal de secretina.
ALTERACIÓN DE LAS FUNCIONES DE LA PARED INTESTINAL
Todos estos trastornos y deficiencias alteran las funciones de la pared intestinal. Tanto la funcion de barrera protectora, como la de finalizar la digestion, como la de absorver los nutrientes puede quedar severamente dañada. Resumimos a continuacion estos trastornos funcionales del INTESTINO:
a) Alteracion de la función de barrera protectora:
- Síndrome del Intestino permeable: Se debe a la accion de varios factores no siempre todos presentes: debilidad congenita de la pared intestinal, agresion mucosa por péptidos no digeridos, infecciones viricas intestinales, disbiosis intestinal, acidez intestinal, tóxicos xenobióticos que provocan inflamacion intestinal (pesticidas, fungicidas, petroquimios, disolventes...). El principal problema de un intestino permeable es que permite el paso a la sangre de alimentos no digeridos, especialmente peptidos, toxicos, bacterias y otras sustancias alergenicas a la sangre.
- Absorción intestinal de péptidos morfinicos. Entre los peptidos no digeridos que pasan la barrera intestinal hay que distinguir los derivados del gluten de ciertos cereales (trigo, cebada, centerno, avena principalmente) y de la caseina de la leche de vaca y cabra. Estos peptidos llamados exomorfinas reaccionan con los receptores cerebrales opioideos y provocan un estado similar al que esta bajo el efecto del opio. La existencia de estos peptidos es muy caracteristica del auttismo y de algunos TD. Tambien se han visto en enfermos esquizofrenicos.
b) Alteración de la digestión final de alimentos, especialmente por la deficiencia en la secreción intestinal de SECRETINA
El intestino delgado secreta una importante enzima, llamada secretina, cuya función principal es la activacion de la secrecion de bicarbonato (alcalinizante) por el pancreas. La deficiencia de secretina deja de activar la secrecion de bicarbonato por el pancreas, lo que permite que el contenido intestinal permanezca demasiado acido, interfiriendo la funcion de las enzimas pancreaticas sobre los alimentos que necesitan un medio menos acido para actuar y lesionando con la persistencia de esta acidez aun mas las paredes intestinales. Además la secretina parece tener tambien una funcion cerebral en la estimulación de la produccion de serotonina. El deficit de secretina se diagnostica comprobando el bajo nivel de quimiotripsina en heces. La administración de secretina externa ha demostrado ser un tratamiento muy beneficioso para pacientes autistas con quimiotripsina baja en heces.
Esta deficiencia de secretina provoca o agrava otras deficits secretores del aparato digestivo:
- Deficiencia de la función excretora pancreatica: los anticuerpos que el organismo genera contra candidas y otras levaduras pueden afectar al pancreas (pueden provocar incluso atrofia pancreatica) con insuficiente respuesta a la secretina (que ademas suele estar disminuida por problemas intestinales como hemos comentado en el apartado anterior) e insuficiente produccion de enzimas pancreaticas.lo que provoca la no digestion de alimentos con las consecuentes carencias nutritivas, aumento de alergias alimentarias, paso por el intestino poroso de alimentos no digeridos y otros toxicos que conlleva alergias alimentarias y autoanticuerpos.
- Poca secrecion de pepsinas en el estomago, causada especialmente por la deficiencia de secretina, lo que unido a la poca secreción de acido clorhidrico en el estomago (caracteristico de muchos niños autistas): influye directamente en la digestion y a su vez en la secreción de secretina. Recordemos que el intestino delgado necesita de entrada una señal muy acida para proceder a la secreción de secretina que provocará la secreción de bicarbonato por el pancreas alcalinizandose finalmente el contenido intestinal y posibilitando finalmente la digestión final de los alimentos.
- Poca secreción de bilis (causada especialmente por la deficiencia de secretina, y la falta de taurina), con afectacion de la digestión de las grasas y absorción de grasas.
c) Alteraciones de la absorción intestinal lo que lleva a carencias nutricionales importantes o Síndrome de malabsorción, agravado por la mala digestión de alimentos.
- Deficiencia de aminoacidos
Con importante repercusión estructural (crecimiento y reparacion), metabólica e inmunitaria. Una deficiencia de aminoácidos en sangre y en orina, en especial del aminoácido treonina, es signo de malabsorción. Si además existen péptidos en sangre es signo de permeabilidad intestinal.
En el espectro autista suele haber deficiencia muy importante de los siguientes aminoacidos esenciales: lisina, fenilalanina. metionina, tirosina. Respecto a los no esenciales los mas deficientes en el autismo son: taurina, cisteina, glutamina.
LISINA, suele estar muy baja en autistas probablemente por acción del acetaldehido producido por levaduras y tambien por la vacuna DPT. La lisina tiene un papel decisivo en la accion de la vitamina B6, por lo que un suplemento de vitamina B6 suele mejorar el cuadro autista..
TAURINA, un aminoacido no esencial, derivado del aminoacido esencial metionina, via cisteina. Para su formación requiere vitamina B6 y oxigeno. La TAURINA suele estar frecuentemente (casi en un 70%) tambien muy disminuida en autistas. La Taurina ayuda a regular el flujo de calcio y minerales entre el interior y exterior de las celulas. Disminuye el estress oxidativo y regula los neurotransmisores GABA y GLUTAMATO. Elimina junto con la glicina el exceso de nitrogeno (urea) por riñón y de colesterol (por bilis) colaborando de forma efectiva en la desintoxicacion del organismo. Así el deficit de taurina o de su precursor cisteina al afectar a la función biliar (colesterol) afecta a la absorcion de lipidos (lo que supone menor absorcion de vitaminas liposolubles A; E; D y acidos grasos esenciales). Su suplementación acompañada de magnesio es muy recomendable en cuadros autistas.
TRIPTOFANO, en muchos pacientes autistas hay una mala metabolización del triptofano, aminoacido esencial precursor de la SEROTONINA y de la MELATONINA. Puede estar disminuido en sangre, por mala digestión y mala absorción con la consecuente falta de formación de SEROTONINA. Ahora bien, si hay DISBIOSIS el triptofano libre en intestino puede convertirse por accion de las bacterias en un acido toxico que pasa a la sangre (Acido Indolylacrilico). En ocasiones el metabolismo interno del triptofano se interrumpe, aparece aumentado en plasma y orina pero la Serotonina está disminuida así como la Melatonina (comportamientos de sueño pobres y una aumentada sensibilidad a la luz y al sonido). En ocasiones el triptofano intestinal se usa para producir Serotonina en tejido intestinal con el objetivo de disminuir la absorcion de toxicos, péptidos o comida no digerida mediante la vasoconstriccion que produce la serotonina. En estos casos la disponibilidad del
triptofano y de la Serotonina para la funcion cerebral desgraciadamente es baja.
En cualquier caso, nunca debe darse enzimas digestivas (que ayudarian a liberar triptofano de las proteinas) o suplementos de triptofano libre si hay disbiosis o permeabilidad intestinal.
Sin embargo y por motivos no muy bien conocidos parece existir un 25 % de autistas con un exceso de serotonina en sangre lo que inhibe la respuesta inmunológica de los linfocitos.
En general no es aconsable suplementar con aminoacidos precursores de neurotransmisores (fenilalanina, triptofano, tirosina) si hay disbiosis. Tampoco dar derivados azufrados tipo cistina, cisteina, o N-acetil-cisteina si hay disbiosis.
- Deficiencia de ácidos grasos.
La función de los acidos grasos es importantisima en el organismo pues forman parte de las membranas de todas las celulas del cuerpo y conforman el 60% de nuestro cerebro. Es muy importante suplementar la dieta con acidos grasos esenciales (el organismo no los puede sintetizar) principalmente omega 3 y omega 6, (el 40% de nuestro cerebro es grasa tipo omega 3). La deficiencia y/o desequilibrio de acidos grasos da una serie de sintomas fisicos (piel y pelo seco, sed excesiva, ojos secos, uñas quebradizas.... alergias, baja inmunidad, infecciones frecuentes, fatiga) pero tambien da una serie de sintomas psiquicos: hiperactividad, irritabilidad, falta de atención. Con la suplementacion de omega 3 y 6 conseguiremos mejorar la función cerebral, regular los ciclos de sueño, ayudar a reparar la membrana intestinal y por consiguiente la absorcion de alimentos.
- Deficiencia de minerales, especialmente Zinc, Magnesio, Calcio, Hierro.
ZINC: el 75 % de los niños autistas tienen deficiencia de Zinc. Muchos investigadores consideran que el Zinc es uno de los principales suplementos que debe recibir un paciente autista, incluso el más indispensable. El Zinc, aunque como oligoelemento que es funciona en el cuerpo a concentraciones bajas es muy esencial: participa en muchisimas reacciones quimicas del organismo: es necesario para la digestión de los péptidos y tambien participa en las funciones de desintoxicacion, protege al higado de daños químicos, evita la formación de radicales libres, se requiere para la sintesis de proteinas y la formación del colageno y preserva el sistema inmune.
MAGNESIO: El magnesio maximiza la acción de la vitamina B6. Una taurina baja causa una deficiencia de absorción de magnesio al afectarse el transporte celular de electrolitos. Alguno toxicos quimicos impiden la recuperación de magnesio en el riñón. En general en el paciente autista la taurina baja va acompañada de magnesio bajo. Una deficiencia de magnesio interfiere en la transmisión del impulso nervioso. Es recomendable la suplementación de calcio y magnesio en una proporción de 2/1, así como la suplementacion de vitamina B6 y magnesio (mejor quelado) en la misma proporción 2/1.
CALCIO: Debe suplementarse siempre que se haya excluido los lacteos de su dieta. Dosis de 500 a 1000 mg diarios son las necesarias.
- Deficiencia de Vitaminas:
Este es un importante capítulo en el tema del tratamiento de un niño autista. Dado el problema de malabsorción, muy generalizado entre estos niños, hay un déficit general de todas ellas en especial de la vitamina B6 que suele estar baja por la deficiencia del aminoacido LISINA y TAURINA necesarias para su síntesis. Además el uso de dosis, a veces megadosis, de ciertas vitaminas está documentado que puede suponer un enorme beneficio para un paciente autista.
Vitamina B6: es la vitamina más usada en el tratamiento del Sindrome Autista. Desde 1964, el Dr. Rimland, padre de un paciente autista que ahora tiene más de 40 años, ha trabajado con importantes resultados sobre la conducta del paciente autista con megadosis de vitamina B6 (17 mg/ Kg /dia). No se han informado de efectos secundarios de ningun tipo, incluso despues de varios años de su administración. Es de interes acompañarla de dosis normales del resto de vitaminas del grupo B, y de magnesio,
Existen algunos laboratorios de productos naturales que llevan años suministrando una fórmula cuidadosamente estudiada de minerales y vitaminas para niños y pacientes con sindrome autista, en la que incluyen megadosis de vitamina B6, y dosis normales de otras vitaminas, así como Magnesio, Zinc y otros minerales.
Es importante resaltar que si bien el Dr. Rimland y otros doctores suelen usar vitaminas desde el inicio del tratamiento, algunos otros doctores, como el Dr. Bruce Semon, especialista en el tratamiento antilevaduras en pacientes autistas, insiste en no suplementar la dieta con vitaminas y minerales hasta haber erradicado totalmente las candidas y otras levaduras, tarea que suele costar varios meses (6 a 9 meses).
OTROS PROBLEMAS BIOLÓGICOS DEL AUTISMO Y TD
Por no ser tema de nuestra ponencia no vamos a desarrollar los importantes problemas de desintoxicacion que tienen los niños autistas y con TD agravados no solo por su deficitario sistema detoxificador sino por la especial vulnerabilidad a los metales pesados en especial el MERCURIO, así como la llegada de tóxicos procedentes del intestino permeable y de las sobreinfecciones por levaduras.
Tampoco desarrollaremos con mas detalle en esta ponencia los importantes problemas inmunologicos que padecen estos pacientes: Un sistema inmunológico inmaduro al nacer al que no ayudamos a madurar y que presupone facilidad para las infecciones, hiperreactividad contra alergenos alimentarios y ambientales, poca capacidad reactiva contra candidas y otras levaduras, reacciones autoinmunes, etc... que siendo origen de muchos trastornos biologicos del niño autista ayudan asimismo a perpetuarlos mediante circulos viciosos patologicos que ya hemos descrito.
TRATAMIENTO DEL AUTISMO Y TD
Dado que estos niños tienen un sistema intestinal tan inmaduro y tan afectado, deberia extremarse al maximo las posibles agresiones intestinales sobre todo por debajo de los tres años. Las principales agresiones externas para el intestino serian: aditivos, consumo precoz o excesivo de leche (no materna) y gluten, antibioticos, medicamentos en general, pesticidas, productos contaminados con metales toxicos y vacunas con virus vivos.
Con respecto a los aditivos alimentarios, ya en 1975 el Dr. Feingold describió la relacion de los mismos con la hiperactividad. Además algunos colorantes inhiben la función de las enzimas digestivas (amilasa, tripsina), empeorando el cuadro digestivo. Actualmente se ha demostrado que algunos conservantes, colorantes, saborizantes pueden provocar un gran numero de alergias, así como migrañas, terrores nocturnos, alteraciones de la conducta, alteraciones del sueño, falta de atencion, hiperactividad, euforia descontrolada, mejillas rojas, orejas rojas. Por ello en un niño autista o con TD debe considerarse muy necesario la eliminacion al maximo de todos los aditivos dañinos. Existen listas documentadas de aditivos sanos.
El grupo médico del DAN! (Defeat Autisme Now!), grupo lider en la investigacion y tratamiento del autismo y TD consideran que la eliminacion de aditivos no sanos es el paso numero uno en el tratamiento del sindrome autista o TD.
El llamado tratamiento biologico del autismo y TD es el que en la actualidad se está demostrando mas eficaz y consiste en actuar sobre los distintos circulos viciosos biologicos que se han ido estableciendo, y dado que el intestino tiene un papel tan predominante en la genesis y perpetuacion de estos circulos patologicos es logico que la actuacion sobre el mismo sea lo más prioritario y predominante.
Para tratar el autismo hay que actuar principalmente:
- Sobre la alimentación (evitando aditivos, azúcar, xenoestrógenos, alergenos, gluten y caseina)
- Sobre la limpieza y recuperacion intestinal
- Sobre la digestion de los alimentos
- Y sobre el aporte de suplemento nutricionales deficitarios: aminoacidos, grasas, minerales y vitaminas,
Además debe ayudarse a detoxificarse el organismo y reforzar el sistema inmune.
El orden de prioridades en el tratamiento del autista y/o de TDA (H), , que se ha demostrado muy eficaz y que propugnan varios protocolos de tratamiento, entre ellos el del Dr. Sidney McDonald Baker del grupo DAN! es el siguiente:
- Limpiar la dieta
- Limpiar el intestino de levaduras y otros hongos, anaerobios y parasitos si los hay
- Regenerar el intestino y la funcion digestiva al maximo
- Suplementos nutricionales
- Reforzar el sistema detoxificador del organismo
- Detoxificar de metales pesados (Mercurio, Plomo, Aluminio, Cadmio) si los hubiere
- Reforzar el sistema inmune
Y durante todo el proceso:
- Evitar nuevas agresiones con antibioticos, medicamentos, vacunas, alergenos
- Continuar con los tratamientos sensoriales y conductuales, sabiendo que van a tener asimimo mejores y mayores logros a medida que el paciente va mejorando su sistema digestivo, detoxificador e inmunologico y por consiguiente su comportamiento autista.
TRATAMIENTO PREVENTIVO DEL AUTISMO
Dado que el tratamiento más efectivo sobre el autismo ocurre con los pacientes menores de dos años, deberiamos aplicar el tratamiento cuanto antes. ¿Cómo es ello posible, si muchos niños autistas no muestran claramente su anomalia hasta despues de los 18 meses?
Debemos extremar todos los caminos para establecer un diagnostico precoz, como deteccion de comportamientos anomalos, o deteccion de ciertas sustancias en la sangre o en la orina (ya sea de peptidos, metabolitos, sustancias derivadas de hongos o levaduras, etc), deteccion de anomalias geneticas, TAC cerebrales, etc. Aquí la investigacion tiene un gran camino que recorrer.
También la historia clínica del lactante nos puede orientar: llantos sin causa aparente, problemas digestivos, problemas de sueños, demasiado quieto o demasiado inquieto, infecciones recurrentes, etc... y ante estos problemas buscar si existen alergias o intolerancias alimentarias, practicando un cambio de dieta y una evitación al máximo de antibióticos sobre todo via oral, así como de vacunas.
Recientemente investigadores del M.I.N.D. Institute de California han encontrado 8 peptidos en la sangre conservada de recien nacidos que han desarrollado posteriormente autismo o retardo mental. Estos 8 peptidos no existían en la sangre de los niños que no desarrollaron autismo o retraso mental. Este tipo de hallazgos serian de inestimable valor para prevenir la aparicion de un cuadro de comportamiento autista.
Actualmente la prevención del autismo consistiría en proteger al máximo y no agredir quimica-toxicológica-biológicamente en primer lugar a la madre gestante y en segundo lugar a los gametos, embriones, fetos, recien nacidos, lactantes, niños, adolescentes, etc., protegiendo y no dañando de manera especialisima su sistema digestivo. Además deberiamos fomentar entre padres, pediatras y educadores y a la sociedad en general que no todo da igual y que el exceso puede provocar daños irreversibles.
A modo de epílogo...
Ahora bien, dada que la prevención de la manifestación del autismo es tan lógica y natural, ¿Porqué no aplicar esta prevención sistematicamente a todo ser humano, desde su semivida de gameto hasta su muerte, para evitar así este aumento tan logaritmo de enfermedades autísticas y quizás tal vez de otras enfermedades que actualmente todavía pasan desapercibidas?. |
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