Un bebé podría tener la condición si no responde cuando se le llama por su nombre a los 12 meses de edad.

Apenas unos días después del nacimiento, los bebés saludables mirarán a otras personas a los ojos. A los cuatro meses, disfrutarán la compañía de los demás y a los nueve responderán a una sonrisa.

Un estudio, publicado en abril, determinó que algunos bebés corren un alto riesgo de autismo si no responden cuando se les llama por su nombre a los 12 meses de edad.

Los médicos y los científicos buscan cada vez con más frecuencia señales tempranas de autismo, desorden por déficit de atención y otros problemas mentales en los bebés. Una generación atrás, casi nadie pensaba que esos desórdenes pudieran aparecer en niños tan pequeños.

Algunos científicos creen incluso que un tratamiento intensivo en algunos bebés susceptibles podría incluso prevenir el autismo, el déficit de atención y otros problemas.

Un informe del Instituto de Medicina en el 2000 apoyó esa idea. El informe destacó la flexibilidad de los cerebros infantiles, y explicó la forma en que la interacción con los bebés puede cambiar la forma en que se conectan sus neuronas.

Los bebés suelen mirar a los ojos de las personas poco después del nacimiento, y "entienden en un nivel básico, quizás innato, que los ojos son especiales, miran más a los ojos que a otras partes de la cara", dijo Sally Ozonoff, especialista en autismo en el Instituto Davis' MIND de la Universidad de California.

El libro "Los trastornos del espectro del Autismo de la A a la Z" Fue reconocido por su objetivo de servir de guía a las familias para identificar el autismo, a buscar un diagnóstico, así como acceso a servicios de ayuda.

En los Estados Unidos, los padres de habla hispana que tienen niños con autismo reportan que la barrera del idioma les impide obtener imprescindibles servicios y apoyo. Esto, combinado con la misma naturaleza de la enfermedad, hunde a las familias latinas en un profundo aislamiento. El libro, escrito por las hermanas Barbara T. Doyle y Emily Doyle Iland, es una fuente de información acerca del autismo, especialmente en los campos de identificación, evaluación, y el diagnóstico de los Trastornos del espectrode Autismo (los TEA).

Expertos en el campo de TEA han reconocido la importancia de esta publicación para la comunidad latina. Por otra parte, la revista Exceptional Parent premió el libro con la distinción Símbolo de Excelencia 2007 y la Sociedad de Autismo de América la eligió como Obra Literaria Excepcional 2006.

Autismo de la A a la Z enfoca desde lo más básico hasta lo más complejo, y enfoca temas como: Identificación del autismo, ¿qué hacer frente aldiagnóstico?, ¿cómo obtener servicios educacionales?, ¿cómo obtener apoyo familiar?, formulario de metas, explicación del autismo a la persona afectada.

Iland, una de las autoras, es una madre bilingüe de un niño con autismo. Ella misma hizo la traducción del libro. Iland es además abogada educacional y presentadora de conferencias y seminarios en inglés y en español.

Barbara Thompson Doyle es una educadora profesional con 36 años de experiencia en servicios para personas con discapacidades de desarrollo. Doyle ofrece consultas clínicas privadas.

"Los trastornos del espectro del Autismo de la A a la Z" tiene un costo de $34.95 y está disponible en las librerías así como en: http://www.asdAtoZ.com o en http://www.amazon.com

Consejos para los padres

Los Institutos Nacionales de la Salud lanzaron el folleto gratuito ¿Qué significa ser padres?, dirigido a los hispanos que buscan consejos sobre el tema. El folleto, que es la versión en español de Adventures in Parenting del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD), ofrece estrategias para la crianza de los niños que son basadas en las investigaciones científicas. La publicación incluye además sugerencias prácticas que se pueden adaptar a situaciones particulares, así como ejemplos de la vida real.

Para obtener ejemplares gratis de:
¿Qué significa ser padres? puede llamar al
1-800-370-2943 o visitar http://www.nichd.nih.gov/significapadres

Lenguaje de Persona Primero es terminología que se usa en refererencia a personas con discapacidades. Se refiere a la persona primero, en vez de la discapacidad.

Los siguientes textos representan ejemplos de frases positivas y negativas. Note que las positivas ponen siempre a la persona primero.

Una discapacidad es simplemente un diagnóstico dado por un médico. ¿Si usted fue diagnosticado con pulmonía seria bien de referirse a usted como un pulmático? No.

Igualmente no esta bien llamar a una persona que han diagnosticado con autismo,
“autístico,” o a una persona con retraso mental, “retardado,” o alguien que tiene epilepsia como un “epiléptico.”

Lenguaje de Persona Primero es acerca de hablar con respeto acerca de un individuo con una discapacidad. Acentúa el valor de la persona y habilidades.

No es que sea diplomáticamente correcto, es acerca de efectivamente comunicar el sujeto de la discapacidad. El término “handicapped” (jandicap) que se usa en Estados Unidos se refiere a una persona teniendo que pedir limosna en la calle con “cap in hand” o “gorra en mano”

El término “incapacitado” quiere decir “descompuesto.”

El uso de estos y otros terminos asi, son inexactos, inadecuados y ofensivos y no reflejan la individualidad, la igualdad ni la dignidad de personas con discapacidades.

Personas con discapacidades son una parte integrante del público general. Tenga cuidado no usar términos “nosotros/ ellos” que sugiere la segregación o agrupa todos individuos
con discapacidades juntas, por ejemplo, “los discapacitados”, "los sordos", "los ciegos.”

La discapacidad de una persona debe ser mencionada sólo si es pertinente. ¿Si no es pertinente, porque mencionarlo? No sea intimidado por la terminología. Recuerde, la gente con discapacidades son simplemente gente que acontece para tener las discapacidades.

Lenguaje de Persona Primero

Persona con una discapacidad o persona que tiene una discapacidad.

Persona que tiene una discapacidad de aprendizaje/de retardo mental/de retraso del desarrollo/de Desorden del Déficit de la Atención/de Parálisis Cerebral/ de Autismo/de Epilepsia.

Personas/individuo sin discapacidades.

Persona que es sorda/no puede hablar/usa artefactos para comunicar.

Persona que es ciega/tiene impedimentos visuales.

Persona que nació con una discapacidad/discapacidad congénita.

Persona que usa una silla de ruedas/ o muletas (las personas usan las sillas de ruedas para mayor movilidad y libertad).

Aparcamiento Accesible.

Evite Estas Palabras

Lisiado/con incapacidad/inválido (inválido significa no-válido)/
afectado/víctima/especial.

Lento/retardado/perezoso/estúpido/fracasado/morón/ mongólico/víctima/afectado.

Sana/saludable/persona normal (esto implica que una persona con discapacidades no es normal).

El sordo/El ciego.

Defecto de nacimiento

Impedido/confinado a una silla de ruedas/ lisiado/tullido/ baldado/paralítico.

Aparcamiento Handicapped es usted miope o usa lentes es usted canceroso o tiene cancer es usted pecoso o tiene pecas es usted incapacitado o tiene una discapacidad.

Primero pone a la persona antes de la discapacidad.

El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno incapacitante que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el vivir con un hijo autismo, usan muy diferentes términos como: doloroso, molesto, difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante, traumático y otros muchos.

Lo cierto es que cada familia, y dentro de ésta cada miembro de la familia, es afectado por el miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo, además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según la etapa en que se encuentre cada uno.

El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se tratarán aquí son comunes a varias discapacidades.

Ciertamente, el tener un hijo autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse y sus experiencias ayudan a otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es le miedo a lo desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo autistas y a la situación que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.

Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas.

Esto son los cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias:

 Al recibir el diagnóstico
 Durante los años escolares
 Adolescencia
 Adultez

-Recibir el Diagnóstico
Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnóstico. Pudieron decirles que el niño es autista, que tiene conductas autísticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qué palabras sean utilizadas, suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación, desilusión y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo anda muy mal. Para muchos padres este dolor es tan intenso que aun años después, el sólo recuerdo de ese momento enrrojece los ojos.

-Negación
Un elemento distintivo del autismo, es el que facilita en la familia y en los padres en particular, la negación del problema. Debido a que en la mayoría de los casos el individuo autista parece físicamente "normal"; aunado al hecho de que es poco frecuente que los médicos detecten problemas fisiológicos que expliquen el comportamiento del autista, es común que los miembros de la familia se planteen individual o colectivamente la idea de que "no es tan grave, puesto que no se ve", o bien que "como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el niño debe ser normal".

Como vemos, las características propias del autismo favorecen en la familia la negación del problema, que puede ir desde el pretender que todo está bien y pasará con el tiempo, hasta formas de negación más sofisticadas, donde encontramos padres que acuden a servicios especiales para autistas y participan entusiastas, pero conservan en el fondo la idea de que todo esto se hace "mientras se compone". El efecto más grave de esta negación es que la familia posterga una serie de metas y actividades, para cuando el autista "se componga".

-Impotencia
Es común que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados, aun antes de comenzar. Tener un hijo autista puede ser un duro golpe a la auto-estima y la confianza en sí mismos, por varias razones:

-Primero, porque no saben cómo se es padre de un niño autista. Se enfrentan a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningún padre está preparado. No hay reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qué se debe hacer.

-Segundo, la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación del hijo, puede hacerlos sentir poco aptos como padres.

-Tercero, la falta de información respecto al autismo, el miedo a lo desconocido: no saber qué esperar ni si se podrá hacer frente a lo que se presente en el futuro.
Todo esto puede llegar a una profunda depresión, una sensación devastadora de desesperanza en que la única certeza es que "no hay nada que yo pueda hacer".

-Culpa
Todas las mujeres embarazadas tienen en algún momento el temor, a veces oculto y otras manifesto, de que su bebé no sea "normal" o "sano". En las madres de los niños autistas, esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo: la aspirina que tomaron, las clases de gimnasia, no haber dejado de fumar antes, algún problema hereditario, o cualquier otra razón, puede ser suficiente para explicar por qué el niño está mal, y quién es la (o el) culpable. La culpa puede se aun mayor por la enorme difusión que tuvieron las teorías que postulaban al autismo como causado por una inadecuada relación con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia.

Aun cuando esta corriente está ya científicamente descartada, existen todavía personas, inclusive profesionales de la salud, que aconsejan, como Bruno Bettelheim en 1967, que lo mejor para el niño es alejarse de los causantes de su autismo: sus padres.
No importa qué tan intensa sea la culpa, la información y el sentido común ayudan a sobreponerse. Nada en la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo de su hijo. Aun cuando pudiera encontrarse una causa genética, es claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido, se hubiera evitado.

-Enojo
El enojo es una resultante natural de la culpa: ¡alguien tiene que ser el culpable de lo que sucede al hijo! El enojo va contra todo: con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con el esposo(a), porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos; contra su hijo enfermo, por ser autista.

En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que "pagar" por esta situación tan injusta. El enojo sirve sobre todo, para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados, que estando tristes.

-Duelo
En la base de todas las otras emociones, se encuentra un profundo sentido de pérdida. Se perdió el niño ideal y perfecto que alguna vez se creyó tener, y con él, muchas esperanzas y sueños que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imaginó está en ruinas y los padres no saben donde empezar a recoger los pedazos.

Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de pérdida: algunos lloran y preguntan incesantemente "¿Por qué a mi?", estableciendo un círculo de autocompasión y deseando que todo el mundo se dé cuenta de lo mucho que están sufriendo; otros manejan este duelo más controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombríos. En ocasiones sienten tal tristeza, que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño enfermo no hubiera nacido. Por duro que parezca, estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad de un hijo con autismo. Con el tiempo, también estas emociones son más tolerables, y reconocerlas sin temor a sentirse "malo", permitirá a los padres aceptar más fácilmente la realidad y estar alertas ante sus propias reacciones y conductas frente al problema.

Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el autismo. Aun cuando suelen ser más intensas al momento de recibir el diagnóstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando lo padres piensan que ya han aceptado loa condición de su hijo. Estos padres estarán siempre sujetos a mayor tensión que otros padres, y deberán constantemente hacer frente a intensas y contradictorias emociones. Tal vez lo más importante sea reconocer que esto es normal, que sí es posible manejarlas y, como otros padres lo han hecho antes, sobrevivir y tener una vida disfrutable.

Durante los años escolares Esta etapa presenta retos especiales como:

 Búsqueda de servicios especiales (escuela, terapista, médicos, dentistas, etc.) capaces de atender las necesidades del hijo. Esto puede ser una importante fuente de tensión adicional por la escasez de servicios y/o el dudar si se les está proporcionando al niño la mejor atención posible.

 Cambiar las rutinas y horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al hijo autista. Establecer una rutina estructurada paras las actividades del niño.

 Sentimientos de estar aislado y ser una familia "diferente", incapaz de integrarse en las actividades de la mayoría. Búsqueda del apoyo y comprensión de otros padres de niños autistas.

 Enfrentar la evidencia inevitable de que el niño es realmente "diferente", lo que puede provocar tensión adicional en uno o varios miembros de la familia, o inclusive provocar crisis depresivas o alejamiento de algún miembro de la familia.

 El niño demanda mayor tiempo y atención de los padres, mismos que se restan de lo que antes dedicaban a otras actividades.

 El padre que se hace cargo del cuidado del niño, se siente con frecuencia solo, atrapado y sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de niños normales y totalmente paralizado por la enorme e inacabable carga que lleva. Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia, ayuda a reducir estos sentimientos paralizantes.

 Rivalidad y emociones contradictorias de amor, protección, coraje y envidia de parte de los hermanos.

-Adolecencia
Para cuando el individuo autista llega a la adolescencia, los padres son unos verdaderos expertos en autismo. También tienen más años y menos energía. El enfoque empieza a cambiar hacia otros aspectos, como:

 Se confrontan más directamente las diferencias de su hijo con otros de la misma edad: mientras los demás adolescentes caminan hacia la adultez encontrando su propio sitio en la sociedad, su hijo permanece indiferente a los eventos sociales, una carrera o las luchas por ser independiente. Tampoco llega la "primera fiesta", ni las citas, los pretendientes o las llamadas telefónicas.

 Se hace necesario enfrentar los aspectos de sexualidad y resolverlos.

 Empieza a planearse para el futuro: entrenamiento laboral, seguridad financiera y arreglos para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando los padres falten.

 En este momento, los padres tiene que manejar también las diferencias de su propio matrimonio con otros: cuando otras parejas tienen la oportunidad de re-encontrarse al empezar a quedarse solos en casa, sin tener que cuidar niños pequeños, ellos deben continuar cuidado de un hijo que depende de ellos. Deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un niño.

-Adultez
En esta etapa, se dan dos preocupaciones principales: Quién cuidará del hijo cuando los padres no puedan hacerlo, y la urgencia de contar con los medios económicos para asegurar un cuidado y atención adecuados. Surge también con mayor importancia la preocupación de los hermanos sobre el cuidado del individuo autista, así como el temor de ser portadores de un problema genético.

La transición entre las diferentes etapas es difícil para cualquier familia, pero para las que tiene un miembro autista los símbolos o rituales tradicionales que marcan la transición entre una etapa y otra (como la Primera Comunión, la graduación, etc.) pueden darse tardíamente o no presentase jamás.

Turnbull, Summers y Brotherson (1983) proponen un modelo de sistemas familiares que hace énfasis en la interacción de los miembros de la familia. Este modelo persigue considerar a la familia como una unidad que puede ser comprendida sólo a través de sus componentes, destacando en cada uno los aspectos que favorecen o dificultan la adaptación ante un problema como el autismo. Los componentes del sistema familia, son:

-Interacción Familiar
Es el punto más importante del sistema familia. Los subsistemas (padre-hijo, hermanos, padres) interactúan según las reglas de cohesión (grado de cercanía entre los miembros de la familia), adaptabilidad (qué tan estable es la familia y cómo reacciona ante el cambio) y comunicación (grado de honestidad y franqueza) que la familia ha adoptado, y que frecuentemente son impuestas directa o indirectamente por los padres.

En general, entre mayor sea el grado en que se presenten cohesión, adaptabilidad y comunicación, la familia se adaptará más exitosamente a la situación. Sin embargo, hemos de hacer notar que si el grado de cohesión llega a producir una sobrecarga de responsabilidades de cuidado del individuo autista en alguno de los miembros de la familia, puede producir tensiones importantes, particularmente en la hermana que usualmente es depositaria de este papel (Fowle, 1968)

-Estructura Familiar
Incluye las características descriptivas de una familia, como: cultura, religión, nivel socio-económico, número de miembros, lugar donde vive, creencias ideológicas y valores. En este sentido, existen varios factores que intervienen.

Taylor (1974) sugiere que las familias grandes se ajustan mejor que las pequeñas. Parece lógico pensar que en una familia de dos hijos, donde uno es autista, los padres tienden a colocar todas sus expectativas en el hijo sano. En familias más grandes, estas expectativas pueden distribuirse mejor entre varios hijos, con lo que se reduce la presión en uno solo. McHale y Cols (1984) concuerdan con lo anterior, siempre y cuando la familia tenga una situación económica adecuada. En este sentido, Grossman (1972) encontró que las familias de nivel medio a alto, tienen problemas para ajustar sus expectativas en relación con el hijo autista, sin embargo su situación económica les permite obtener servicios que alivian la carga que presenta el cuidado constante. Por el contrario, en las familias de nivel económico más bajo, la madre y hermanos tienden a estar sobrecargados por el cuidado del niño, causando un ambiente de tensión.

En cuanto a la religión, Stubblefield (1965) observó que el nacimiento de un hijo discapacitado, tiende a producir una crisis teológica en muchos padres. Por su parte, Zuk, Miller, Bartman y King (1961) establecieron una relación moderada, pero positiva, entre la práctica de una religión y la aceptación materna de un niño discapacitado. Encontraron que las familias católicas tiendan a aceptar más fácilmente que las judías o protestantes.

Es importante destacar el papel que desempeña el padre de familia en nuestra sociedad, que no permite la posibilidad de expresión de emociones. "Los hombres no lloran", reza un dicho popular. Efectivamente, en los grupos de padres que se organizan como apoyo, del 97% a 99% asisten únicamente las mamás, y en muy contadas ocasiones ambos padres. Sin embargo, hemos encontrado que el organizar grupos exclusivamente de papás, ha logrado incrementar sus asistencia y participación. Parece haber una resistencia particular a expresar sus emociones en la presencia de otras mujeres.

Finalmente Grossman (1972) afirma que las actitudes y expectativas de los padres, son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado.

Es importante destacar la importancia de los padres como subsistema, dentro del sistema familia. Son ellos los que prácticamente definen el devenir emocional y la estabilidad de todos los miembros.

-Patrones de Comportamiento
Si bien es normal que se pase por diferentes reacciones, en ocasiones estos estados de ánimo se convierten en un modo permanente de actuar y cada uno de los padres puede adoptar diferentes roles o papeles, que fundamentalmente pueden ser:

-Negador:
Ya se ha analizado la negación y lo dicho es aplicable a este papel. El padre funciona permanentemente con la idea de que todo está bien, y pasará con el tiempo.

-Auto-Compasivo:
En este caso, el padre siente una gran pena por el hijo y sobre todo por encontrarse él mismo en esta situación. Es recurrente la pregunta "¿Por qué a mí?", y se siente abatido por lo que le pasa. Con frecuencia se encuentra en un estado depresivo muy paralizante, que le impide actuar eficientemente y apoyar el resto de la familia.

-Protector:
Este papel es adoptado frecuentemente como contraparte de cualquiera de los dos anteriores, y el padre sobre- protege al hijo autista, pero sobre todo, protege al padre negador o auto-compasivo de sus propias frustraciones. Le oculta las crisis o malos ratos del hijo, los problemas de los otros hijos y cualquier otra situación que pueda alterar el precario equilibrio en que su pareja se encuentra.

-Culpable:
En este caos, uno de los padres se adjudica explicita o implícitamente la culpa de que el hijo sea autista, y dirige todos su esfuerzos para "pagar" esa culpa.

-Cobrador:
Es usualmente la contrapartida del "culpable" y de una forma clara o encubierta, cobra a su pareja el haber tenido un hijo autista.

Pueden darse diferentes combinaciones de roles en la pareja: negador-negador, negador- protector; auto-compasivo- protector; etc. Cualquier combinación es una forma de evadir la realidad dolorosa y puede aliviar la pena, pero impide una clara comunicación y produce resentimientos en ocasiones insalvables, en los demás miembros de la familia.

Los hermanos de un individuo autista son, antes que nada personas. Tienen los mismos problemas y preocupaciones que los demás, aunado a una carga adicional inevitable que implica esta relación especial, que tiene ciertas características distintivas: es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.

Factores Importantes para el crecimiento de la relación Hermano-Autista.

Esta relación crece en importancia si tomamos en cuenta los siguientes factores:

 La familia es cada vez más pequeña, con lo que el contacto se hace más intenso.

 La expectativa de vida aumenta, y los hermanos proporcionan un fuente de apoyo longitudinal, especialmente en la edad adulta.

 Se ha incrementado la movilidad de la familia, con las consecuentes dificultades par establecer lazos afectivos. Esto incrementa la necesidad de los hermanos de apoyarse unos a otros.

 El divorcio y segundo matrimonio es cada vez más común y los hermanos deben hacer frente a estos cambios juntos.

 Cada vez es más frecuente que la mamá trabaje, con lo que los hermanos pasan más tiempo juntos y necesitan su mutua compañía.

 Los padres están sujetos a mayores tensiones y por tanto, están menos disponibles para los hijos. Estos períodos de ausencia emocional de los padres, afectan la relación de los hermanos.

Preocupaciones de los Hermanos de Autistas
Powel y Ahrenhold (1985) realizaron una investigación sobre las preocupaciones específicas de los hermanos de personas discapacitadas, encontrando que son similares en cualquier tipo de discapacidad, y se refieren principalmente a:

 El hermano con problemas: Causa del problema, qué siente, pronóstico, cómo ayudar, el futuro.
 Los padres: Expectativas de los padres, comunicación, sus sentimientos, el tiempo de que disponen, cómo ayudarlos.
 Ellos mismos: Sus emociones, su propia salud, su relación con el hermano enfermo.
 Sus amigos: Qué decirles, qué hacer si se burlan, si aceptarán al hermano.
 Aceptación en la comunidad (escuela, lugares públicos).
 Adultez: El cuidado cuando falten los padres, sus propia familia, preocupación por problemas genéticos.

Cinco Estrategias para Ayudar a los Hermanos
Powell (1985) recomienda cinco estrategias fundamentales par ayudar a los hermanos:

-Respeto a su individualidad
No deben ser comparados con otros niños; necesitan desarrollar una identidad propia, independiente de la familia y de sus otros hermanos. Aunque esta es una necesidad común a cualquier hermano, puede estar intensificada por la presencia del hermano autista y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de éste.

-Comprensión
Sus vidas son diferentes a las de otros, por las presiones y problemas que conlleva el vivir con un individuo autista. Necesitan saber que los demás (particularmente los adultos) entienden su situación particular y están dispuestos a escuchar y ayudar

-Información
Es importante darles información clara, directa y a su nivel, que responda a todas las interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia, ellos mismos, la escuela, los tratamientos, etc. Normalmente requieren de diferente información según pasan los años, y es importante tenerla a su disposición.

-Apoyo
Algunas veces requieren de ayuda profesional para entender y manejar sus propias reacciones frente al problema. Con frecuencia los grupos de hermanos son de gran ayuda, pues se da rápidamente una especie de alianza o complicidad muchas veces implícita, al compartir el mismo "problema".

-Entretenimiento
Muchos hermanos sienten el deseo de ayudar a sus padres con el cuidado de su hermano. Es necesario enseñarlos a trabajar con él, para que puedan interactuar exitosamente y esta relación sea gratificante y satisfactoria.

 Enfrentar las emociones. Negarlas no ayuda a eliminarlas.
 Darse tiempo. Es necesario elaborar la emociones, antes de poder sobreponerse y actuar.
 Obtener información sobre el autismo, los servicios disponibles, etc., les ayudará a actuar con mayor seguridad.
 Buscar ayuda de otros padres o profesionales.
 Comunicación clara y abierta.
 Organización de las rutinas diarias.
 Mantener un balance en los intereses, actividades y tiempo de todos.
 Ajustar las expectativas.
 Respeto y comprensión ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros.
 Mantener el sentido del humor.

EVITAR:

 Sobre-protección.
 Involucración total.
 Rechazo
 Vergüenza

Fuente del articulo: WWW.ATTEM.COM

La competencia cultural es una forma en la cual uno respeta y honra las creencias y valores de individuos y familias de diferentes culturas. Es un proceso en el cual individuos y organizaciones demuestran la habilidad para sentir, pensar y actuar en una manera que reflejan las necesidades y preferencias de las familias.

Individuos y organizaciones justifican la competencia cultural a través de prácticas, políticas, procedimientos y reglamentos.

Entre los niños y jóvenes que requieren cuidados especiales de salud, se encuentran aquellos a riesgo de condiciones consideradas crónicas en las áreas emocionales, físicas, de desarrollo, y dado a sus necesidades, estas personas requieren servicios de salud más intensos que la población general. Se estima que unos 18 millones de niños y jóvenes en los Estados Unidos presentan una o más de estas necesidades especiales.

Definición dada por la División de Servicios para Niños con Necesidades Especiales de Salud, Oficina de Salud Materna e Infantil, Administración de Recursos y Servicios Médicos, Departamento de Salud y Servicios Sociales de los Estados Unidos.

Muchas familias que llegan a los Estados Unidos tienen que aprender una nueva forma de vida en un país extraño. Las familias que tienen niños con necesidades de salud especial aún enfrentan otro desafió más grande: aprender a navegar un nuevo y complejo sistema de salud para poder obtener servicios para sus hijos.

La División de Servicios para Niños con Necesidades de Salud Especiales ha desarrollado un esquema de seis componentes de un sistema de servicios de salud. Los siguientes son:

Los Seis Componentes de un Sistema de Salud para los Niños con Necesidades Especiales de Salud

1.Las familias están satisfechas con los servicios que reciben.

Los doctores y otros proveedores de cuidado médico harán sentir a la familia como socios colaborando en conjunto.
La familia estará satisfecha con el cuidado recibido.

2.En un hogar médico el niño siempre recibe el cuidado a través del mismo equipo médico.

La familia no tiene problemas en obtener referimientos para especialistas.
Se reciben una coordinación efectiva del cuidado.
El cuidado del niño es centrado en la familia.

3.Todos los niños serán adecuadamente asegurados para los servicios que necesitan.

El niño tiene seguro de salud privado o público.
El niño tendrá cobertura continua de seguro de salud.
El seguro cubre los servicios que el niño necesita.
Los costos que no son cubiertos por el seguro son razonables.
El seguro permite al niño ver a otros proveedores que el o ella necesiten.

4.Todos los niños obtendrán un examen de detección temprana y continua para sus necesidades especiales de salud.

Todos los niños recibirán por lo menos visitas médicas preventivas anuales.
Todos los niños recibirán por lo menos visitas preventivas dentales anuales.

5.Servicios para los niños con necesidades de salud especial serán organizados para que las familias puedan utilizarlos fácilmente.

Los servicios serán organizados de tal manera que son fáciles de utilizarlos.

6.Todos los jóvenes con necesidades especiales recibirán servicios para facilitar la transición adultos.

Jóvenes reciben apoyo y consejos en la transición al cuidado de salud para adultos.
Los jóvenes reciben entrenamiento vocacional para prepararlos para poder trabajar.

El autismo es caro. Siempre se relaciona con la infancia, pero los niños se convierten en adultos que siguen padeciendo autismo y requiriendo cuidados. Cada caso cuesta unos 3,2 millones de dólares en EEUU. El máximo coste se produce durante la edad adulta del paciente y el 60% del gasto se realiza antes de los 21 años.

Los expertos recomiendan a las familias que planeen los gastos que supone la enfermedad desde el diagnóstico. "Nuestra sociedad gasta 35.000 millones de dólares al año en costes directos (médicos y no médicos) e indirectos en el cuidado de los casos diagnosticados durante toda su vida", sentencia Michael L. Granz, de la Escuela de Salud Pública de
Harvard (EEUU). El especialista ha analizado por primera vez el coste que supone el
autismo a la sociedad estadounidense.

La revista 'Archives of Pediatrics & Adolescent Medicine' acaba de publicar el estudio en un número dedicado de forma monográfica al autismo. "Los médicos y demás profesionales relacionados con la atención sanitaria deben recomendar a los padres de niños con autismo que busquen consejo financiero para planear los gastos que supone su situación en función de la edad del niño", resalta el médico. La estimación de 35.000 millones de dólares que gasta al año la sociedad estadounidense en esta enfermedad está calculada a la baja y no incluye los gastos del seguro, la falta de productividad, el coste de los tests genéticos, el coste completo de las terapias alternativas -incluida la dieta- o los gastos que surgen cuando un tratamiento potencialmente peligroso tiene un mal resultado.

Un adulto autista gasta cinco veces más que de niño Cuidar a un autista durante toda su edad adulta supone cinco veces más de lo que cuestan los tres servicios más caros e imprescindibles cuando el autista es un niño: la terapia de comportamiento, los respiros
del cuidador y la educación especial. Un estadounidense medio gasta en asuntos médicos alrededor 317.000 dólares durante toda su vida. El 60% del gasto se produce a partir de los 65 años. Sin embargo, las personas con autismo provocan un gasto de 306.000 dólares
más. Es decir, gastan prácticamente el doble que un ciudadano sin este trastorno neurológico. En este caso, el 60% de los gastos se producirán antes de los 21 años. El experto alerta del posible desbarajuste en la economía de la sociedad cuando los padres
de los niños autistas que pertenecen a la generación del 'baby boom' (los norteamericanos nacidos en las dos décadas posteriores a la Segunda Guerra Mundial, periodo que se caracterizó por una fuerte explosión de natalidad) se jubilen, precisamente cuando
sus hijos autistas serán adultos jóvenes. En ese momento, los costes de la enfermedad aumentarán, situación que coincide con los bajos o inexistentes ingresos propios de esa etapa de la vida. Además, los problemas económicos serán más notables, dado que no habrán podido ahorrar. Éste es el primer estudio de este tipo.

Los factores que se han tenido en cuenta son limitados, por eso el autor anima a la realización de futuros estudios más rigurosos. "La cuidadosa y sistemática documentación de los costes que ocasiona el autismo en EEUU puede ayudar a mejorar estas estimaciones" , asegura. La importancia del diagnóstico precoz Otro estudio incluido en la misma revista llama la atención sobre un aparente aumento de casos de trastornos del espectro autista. Según explican los autores, "no está claro que este aumento se deba a un incremento real de la prevalencia de la enfermedad sino a que hay un mayor número de diagnósticos, porque hay una mejor identificació n de la enfermedad y la sociedad está más atenta". Lo que sí parece claro es que detectar el autismo lo antes posible es muy positivo porque supone "la oportunidad de prevenir el desarrollo completo de la enfermedad ", señala Geraldine Dawson, de la Universidad de Washington (EEUU) en otro artículo incluido en la revista. Precisamente por ese motivo, parte de la investigación sobre la enfermedad se centra en la búsqueda de biomarcadores que permitan conocer lo antes posible si un niño padece autismo. Además, resalta que las terapias que intervienen en el comportamiento
"se están volviendo extremadamente sofisticadas y efectivas, por lo menos en un subgrupo de estos pacientes". Estas terapias aplicadas cuando el niño aún es muy pequeño son muy prometedoras "para alterar el desarrollo del cerebro y del comportamiento de los autistas", concluye.

Como padre, puede que esté familiarizado con el término impedimentos del aprendizaje. Aún así, parece que hay demasiados tipos, y cada maestro o profesional que trabaja con usted tiene diferentes términos o maneras de describir a su hijo o hija. La siguiente discusión puede ayudarle a poner estos términos y conceptos en perspectiva.

Déjeme rápidamente describir un esquema simple de lo qué el cerebro tiene que hace para que aprendizaje ocurra. El primer paso es recibir la información (input), la información entra al cerebro principalmente a través de los ojos y de los oídos. Una vez que la información a sido recibida, el cerebro tiene que hacer sentido de la misma, este proceso se llama integración.

Después, la información debe ser almacenada y luego recuperada, este es el proceso de la memoria. Finalmente, el cerebro debe enviar una señal a los nervios y músculos-la expresión (output). Veamos cada área donde un impedimento del aprendizaje es posible.

IMPEDIMENTOS DE RECEPCIÓN (INPUT)

La información llega al cerebro como impulsos, transmitidos a lo largo de las neuronas, principalmente desde nuestros ojos -- "recepción visual" -- y desde nuestros oídos -- "recepción auditiva." Estos procesos de recepción ocurren en el cerebro. No es debido a problemas visuales, tales como miopía o atismatismo, o a ningún problema auditivo. Este proceso central de recepción de información viendo, oyendo, o en cualquier otra manera en que se recibe información del ambiente se llama "percepción." Así, hablamos de un niño que tenga un impedimento de percepción en el área de recepción de información visual como que tiene un impedimento de percepción visual y si el impedimento es en el área de recepción de información auditiva se le llama impedimento de percepción auditiva. Algunos niños tienen ambos impedimentos o pueden tener problemas cuando necesitan ambos procesos de recepción al mismo tiempo, por ejemplo, mirar lo que la maestra escribió en la pizarra mientras que escucha la explicación de lo que se está escribiendo.

- Impedimentos de Percepción Visual

Su niño puede tener dificultad organizando la posición y forma de lo que ella o él ve. La información que recibe puede ser percibida en forma de letras invertidas o rotadas. Una "e" puede parecerle como un "9", Una "E" puede parecerle como una "W", o un "3" como una "M". El niño puede confundir letras que son parecidas por estos problemas de rotación o inversión de letras. Las letras "d", "b", "p", "g", y "q" pueden ser confundidas entre ellas mismas. La palabra "el" puede ser percibida como "le" o la palabra "es" como "se".

Esta confusión con la posición de la información que entra aparece casi inmediatamente que el niño comienza a leer, escribir o copiar letras y diseños.

Otros niños pueden tener problemas de "figura-fondo", esto es dificultad enfocando en la figura más relevante en vez de todos los estímulos visuales en el fondo de lo que se vé. Esto ocurre en situaciones de la vida real, como también cuando miran a materiales impreso o electrónico. Por ejemplo, se le pide al niño que busque el salero, pero tiene problemas para encontrarlo entre los platos y vasijas en la mesa. Leer requiere enfocar en letras o grupos de letras, entonces seguirlas de izquierda a derecha de una línea a otra. Niños con impedimentos del aprendizaje tienen problemas de lectura. Ellos saltan palabras o brincan de una línea a otra.

Juzgar distancias es otro trabajo de percepción visual que puede ir mal. Su niño puede percibir mal la profundidad del espacio enfrente y hacerlo chocar con cosas, caerse de la silla, y tumbar una bebida por que la mano va mas lejos de lo necesario para agarrarla. Lo que usted toma como ser habitualmente descuidado o mala visión podría ser uno de estos errores de percepción.

Hay otros tipos de problemas de percepción. Cuando su niño juega en un campo abierto o en el gimnasio se puede confundir y desorientar por que tiene problemas para organizar su posición en el espacio en que esta. También, el niño puede tener problemas para entender donde esta la derecha o izquierda y abajo o arriba.

Un tipo de impedimento de percepción de la visión muy común esta relacionado a hacer cosas donde los ojos le tienen que decir a las manos y pies que hacer. Cuando información de ese tipo no es confiable, actividades como recibir una bola, brincar la cuerda, hacer rompecabezas, o usar un martillo y clavo se hacen difícil o imposible. Para recibir una bola en el aire, los ojos deben concentrarse en la bola (figura-fondo), el cerebro debe percibir la posición y trayectoria correcta de la bola (determinar profundidad) y decirle a las varias partes del cuerpo exactamente a donde y cuándo deben moverse. Entonces el cuerpo debe obedecer. Un niño que percibe mal distancia o velocidad, o que el cerebro mueve al cuerpo incorrectamente, puede tener problemas para recibir la bola.

- Impedimentos de Percepción Auditiva

Como con la percepción visual, su niño puede tener problemas con uno o más de los aspectos de la percepción auditiva. Aquellos que tienen dificultad distinguiendo diferencias leves entre sonidos escuchan mal lo que se les dice y contestan incorrectamente. Palabras que suenan parecidas son confundidas frecuentemente- "callar" y "tallar" o "pasa" y "taza". Usted le puede preguntar a un niño "¿quieres un beso?" Y él puede contestar, "no gracias, no tengo hambre". él piensa que escuchó "queso" en vez de "beso".

Algunos niños tienen problemas de "figura-fondo" auditivo. El o ella pueden estar viendo televisión en la sala donde hay otros jugando o hablando. Usted esta en la cocina y le llama. Usted puede estar en su tercer párrafo antes de que él o ella le comience a escuchar la voz (figura) de entre los sonidos que está recibiendo (fondo). Parece como que el niño nunca escucha o presta atención.

Algunos niños no pueden procesar sonidos tan rápido como personas promedio lo hacen. Esto se llama un "retraso auditivo". Si usted habla a una velocidad normal, el niño puede perder parte de lo que usted esta diciendo. Usted tiene que hablar mas lento o dar instrucciones separadas para que el niño le pueda entender. Si usted dice, "se está haciendo tarde, sube, lávate la cara y ponte tus pijamas, después baja para que te comas una merienda," su niño puede que oiga sólo la primera parte y se quede arriba. Si usted da la primera parte de las instrucciones y luego espera unos pocos segundos antes de dar el resto de las instrucciones, de esta manera, puede que su niño escuche todas las instrucciones.

- Impedimentos de Recepción de Información a través de Otros Sentidos

Algunos niños parecen no poder entender bien la información que reciben por el tacto y parece como que les desagrada que los toquen. Niños que son torpes pueden tener problemas con mensajes que vienen al cerebro de ciertos terminales nerviosos en los músculos llamados proprioceptores. Ahora mismo, nosotros sabemos muy poco sobre ese impedimento de percepción. Estudios en el futuro deben ayudarnos a entenderlos mejor. Nosotros también tenemos que esperar por estudios en el futuro para saber sobre impedimentos del olfato y el gusto.

IMPEDIMENTOS DE INTEGRACIÓN DE INFORMACIÓN

Una vez la información que llegó al cerebro es registrada, esta tiene que ser entendida. Al menos dos pasos son requeridos para que la información sea entendida: ordenamiento y abstracción.

Suponga que su cerebro registró las siguientes marcas gráficas: g, a, t, o. No hay problemas con la percepción visual, pero para que haga sentido usted tiene que ordenar los símbolos en la secuencia correcta. ¿Es, "g-a-t-o," "o-t-a-g", "t-o-a-g", o qué? Y entonces usted tiene que inferir ambos significados, general y especifico, usando el contexto en que la palabra se encuentra. Por ejemplo, "el gato" y "tu gato" tienen significados bien diferentes. La habilidad para inferir usos comunes de una palabra en especifico y aplicarles variaciones sutiles del significado básico de la palabra se le llama "pensamiento abstracto."

El proceso de integrar la información que es recibida y entender lo que su cerebro a registrado, requiere ambos, ordenamiento y abstracción. Su niño puede tener un impedimento en uno o ambos de estos procesos. Un niño que tiene problemas ordenando lo que se le presenta enfrente de sus ojos, se dice que tiene un impedimento de ordenamiento visual. De la misma manera, el niño puede tener problemas de abstracción visual o auditiva.

- Impedimentos de Ordenamiento de Información

Un niño con este tipo de impedimento puede oír o leer una historia, pero cuando la cuenta en sus propias palabras comienza en la mitad de la historia, va al principio y después al final. Eventualmente, el niño cuenta toda la historia, pero la secuencia de los eventos es incorrecta.

El niño puede ver un problema de matemática en la pizarra como 16-3=?, pero escribe 61-3=? O puede ver 2+3=?, pero escribe 2+5=3. El niño sabe la contestación correcta, pero tiene el orden incorrecto de las marcas graficas. Cuando los niños deletrean las palabras con todas las letras correctas, pero en el orden incorrecto puede ser una señal de este impedimento.

Un niño con este impedimento puede memorizar una secuencia, por ejemplo, los días de la semana, y entonces no puede utilizar sólo una unidad de la secuencia correctamente. Si usted le pregunta qué viene después del miércoles, el niño no puede responder espontáneamente, y tiene que decir toda la lista, "domingo," "lunes," "martes," "miércoles..." antes de responder. Un niño con un impedimento de orden, puede batear una bola y correr hacia la tercera base en vez de la primera, o puede tener problemas con juegos de mesa que requieran mover las fichas en un orden determinado. También, cuando esta sirviendo la mesa, el niño puede tener problemas colocando los platos y cubiertos en el orden apropiado.

- Impedimentos de abstracción

Una vez que toda la información está grabada en el cerebro y atada en el orden correcto, uno debe poder inferir un significado lógico a partir de esta información. La mayor parte de los niños con impedimentos del aprendizaje tienen problemas en esta área. Abstracción- la habilidad de derivar el significado general de una palabra o símbolo correctamente - es una acción intelectual bien básica. Si el impedimento en esta área es muy grande, el niño puede estar funcionando a nivel de retardo mental.

Algunos niños, sin embargo, tienen problemas de abstracción. La maestra puede estar haciendo un ejercicio de lenguaje con un grupo de niños del segundo grado. Digamos que ella lee una historia sobre un oficial de la policía. La maestra entonces comienza una discusión general sobre oficiales de la policía, preguntándole a los estudiantes si ellos conocen algún hombre o mujer en su comunidad que sea un oficial de la policía y si ese es el caso, ¿qué es lo que ellos hacen? Un niño con un impedimento de abstracción puede que sea capaz de contestar una pregunta como esa. El o ella pueden solamente hablar del oficial en la historia, pero no sobre oficiales de la ley en general. Niños mayores pueden tener problemas entendiendo chistes. El humor en general esta basado en un juego de palabras que los confunde.

La memoria de corto plazo es el proceso en el cual usted puede sostener alguna información en su memoria mientras usted se esta concentrado en ella. Por ejemplo, cuando usted llama a la operadora de información para obtener un número de larga distancia, usted recibe un número con diez dígitos que incluye el código de área. Como la mayor parte de la gente, usted probablemente puede retener esos números en su memoria por suficiente tiempo para marcar el número si lo hace inmediatamente y nada interrumpe su atención. Sin embargo, si alguien le comienza a hablar mientras usted esta marcando, usted puede olvidar el número. También, pasa cuando usted va al mercado a comprar cinco cosas que tiene en mente, pero para cuando llegan allí tantas estimulos diferentes han intervenido, que usted olvida uno o dos artículos.

La memoria a largo plazo se refiere al proceso por el cual usted almacena información que usted ha repetido con suficiente frecuencia. Usted puede recuperar esta información rápidamente sólo pensando en ella, por ejemplo, usted puede recordar su dirección y número de teléfono actuales con mucha facilidad o a usted le puede tomar un poco más de tiempo y esfuerzo, por ejemplo, recordando la dirección de la casa su mamú.

Si su niño tiene un impedimento de la memoria, es más probable que es la de corto plazo. Como impedimentos de abstracción, los impedimentos de memoria de largo plazo interfieren tanto con el funcionamiento que niños que tienen estos impedimentos son probablemente clasificados con retardo mental. Le puede tomar de diez a quince repeticiones a un niño con este problema para retener lo que a un niño promedio le toma de tres a cinco repeticiones. Aún así, el mismo niño comúnmente no tiene problemas con la memoria de largo plazo. Su niño probablemente le sorprende ocasionalmente recordando detalles de cosas que pasaron algunos años atrás y que usted ya ha olvidado.

Un impedimento de la memoria de corto plazo puede ocurrir con información aprendida a través de la visión (impedimento de la memoria visual de corto plazo) o con información aprendida a través de lo que uno oye (impedimento de la memoria auditiva de corto plazo). Por ejemplo, usted puede que este practicando una lista de deletreo con su niño una noche. él mira la lista un par de veces, le escucha a usted decirlas, y las puede escribir correctamente de memoria. él parece haberlas aprendido, pero es por que él estaba concentrándose en las palabras. En la mañana siguiente él a olvidado la mayor parte o todas las palabras. Otro ejemplo es cuando la maestra explica un problema de aritmética hasta que su niña lo entiende (ella estaba concentrándose en la explicación). Luego cuando ella regresa a la casa y hace la tarea en la noche, ella a olvidado completamente como hacer el problema.

- Impedimetos de expresión

Información sale del cerebro en forma de palabras (expresión lingüística) o a través de actividad muscular como escribir, dibujar, etcétera (expresión motora). Un niño o adolescente puede tener un impedimento del lenguaje o un impedimento motoro.

- Impedimentos del lenguaje

Dos formas de lenguaje son utilizadas en la comunicación, lenguaje "espontáneo" y de "requisito". Usted usa lenguaje "espontáneo" en situaciones donde usted inicia la conversación. Aquí usted tiene el lujo de escoger el t&oactue;pico y tomarse el tiempo para organizar sus pensamientos y encontrar las palabras correctas antes de que usted diga algo. En una situación de lenguaje de "requisito", otra persona decide las circunstancias en las cuales usted se tiene que comunicar. Por ejemplo, alguien le hace una pregunta. En este caso, usted no tiene el tiempo para organizar sus pensamientos o encontrar las palabras correctas. Usted tiene muy poco tiempo para, simultáneamente, organizar sus pensamientos, encontrar las palabras correctas, y contestar de manera más o menos apropiada.

Niños con un impedimento especifico del lenguaje usualmente no tienen problemas con lenguaje "espontáneo". Ellos, sin embargo, a menudo tienen problemas con lenguaje de "requisito". La inconsistencia puede ser bastante marcada. Un niño puede iniciar cualquier clase de conversación, puede que nunca se calle, más aún, puede sonar normal, pero al ponerlo en una situación que requiera una respuesta el mismo niño puede contestar "¿ah?" o "¿qué?" o "no sé". También, el niño puede que le pida que repita la pregunta para ganar tiempo, o no contesta. Si el niño es forzado a contestar, la respuesta puede ser tan confusa o circunstancial que es difícil de entender. él o ella puede sonar completamente diferente al niño o niña que estaba hablando tanto hace un momento. Esta inconsistencia en la conducta de su lenguaje a menudo desconcierta a los padres y maestros. Un maestro puede tildar a un niño de perezoso o negativo por que él o ella contesta bien cuando participa voluntariamente, pero no contesta o contesta "no sé" cuando se le llama para que conteste una pregunta. La explicación puede yacer en la inhabilidad del niño para manejar lenguaje de "requisito", pero comportam iento contradictorio como este hace sentido sólo si usted sabe del impedimento.

- Impedimentos Motoros

Si un niño tiene problemas usando grupos de m&uactue;sculos grandes, esto es llamado impedimento motoro global. Dificultad ejecutando tareas que requieren que muchos músculos trabajen juntos de manera integrada se le llama impedimento motoro fino.

Impedimentos motoro globales pueden causar que su niño sea torpe, tropiece, se caiga, choque con cosas, o tenga problemas con actividades físicas generales como correr, trepar, o nadar.

Los impedimentos motoros finos más comunes aparecen cuando el niño comienza a escribir. El problema yace en la inhabilidad para hacer que muchos músculos en la mano dominante trabajen en conjunto como un equipo. Niños y adolescentes con este impedimento de la "lengua escrita" tienen una escritura lenta y de mala calidad. Una expresión típica de este problema es cuando ellos dicen, "mi mano no trabaja tan rápido como mi cabeza piensa".

Observe su propia mano mientras escribe algo y note las muchas actividades detalladas que los músculos finos tienen que hacer para escribir legiblemente. Escribir requiere un flujo constante de estas actividades. Ahora, ponga su bolígrafo en su mano no dominante y trate de escribir. Si usted escribe lentamente, es aburrido pero su escritura es legible. Si usted escribe a una velocidad normal, sin embargo, su mano le duele y la calidad de su escritura se deteriora. Forma, tamaño, espacio, posición- todo los aspectos se ven mal no importa cuanto usted trate. Un niño con impedimentos motoros fino pasa por esto todo el tiempo.

Cuando un niño tiene un problema de percepción visual, el cerebro, el cual ha grabado o procesado la información incorrectamente, probablemente va a informar mal a los músculos durante actividades que requieren coordinación de ojos y mano. Esto se le llama impedimento visual motoro.

- Estableciendo el perfil de su niño

Obviamente, el proceso de aprendizaje es mucho más complejo, pero este modelo simple para describir impedimentos del aprendizaje debe ayudar. Lo importante es que si su niño tiene uno o más de estos impedimentos, usted debe también saber, el perfil de las áreas fuertes de su hijo o hija. Mire la lista de impedimentos del aprendizaje a continuación. ¿Usted sabe donde yacen los impedimentos de su hijo o hija? ¿Cuáles son sus áreas fuertes? Si no sabe, pregúntele al equipo de educación especial de su escuela o a la persona que hace las pruebas para clarificar estas preguntas.

- Impedimentos del Aprendizaje Específicos

• Recepción de Memoria

• Percepción Visual

• Memoria Visual de Corto Plazo

• Percepción Auditiva

• Memoria Auditiva de Corto Plazo

• Memoria Visual de Largo Plazo

• Memoria Auditiva de Largo Plazo

- Integración de Expresión

• Ordenamiento Visual

• Lenguaje Espontáneo

• Ordenamiento Auditivo

• Lenguaje de Requisito

• Abstracción Visual

• Motoro Global

• Abstracción Auditiva

• Motoro Fino

Muchas gracias a:

Larry B. Silver, M.D.
LINDO REGALO DE ALIANZA PUERTO RICO

Actualmente en los Estados Unidos, no hay ningún mandato federal que determine la disponibilidad de programas o servicios para adultos. Cada estado ofrece diferentes tipos de programas a través de una serie de agencias estatales, por otro lado, el programa particular de servicio directo podrá proporcionar los servicios más apropiados para su hijo. Acuérdese, que si el niño tiene menos de 21 años de edad, asegúrese que el entrenamiento vocacional y las destrezas sociales relacionadas al empleo sean parte de la educación de su hijo.

Los padres de personas con autismo se preguntarán por dónde empezar la búsqueda de información sobre oportunidades de empleo. Debido a la diversidad de la población con autismo, hay varias maneras de acercarse para la toma de decisiones de un empleo. La siguiente información presenta las opciones principales disponibles para las personas con discapacidades.

Empleo Protegido

El empleo o los talleres protegidos son ambientes que constan solamente de trabajadores con discapacidades. Dicho ambiente es supervisado por una persona de la agencia que recibió el contrato de trabajo o la que maneja dicho ambiente. Estos talleres ofrecen oportunidades de empleo con entrenamiento en capacidades específicas para el trabajo dentro de un ambiente estructurado.

Otros ejemplos del empleo protegido son los centros de actividad pre-vocacional y las estaciones de trabajo. Los centros de actividad pre-vocacional enseñan destrezas vocacionales a las personas que todavía no están listas para integrarse a la mano de obra. Las destrezas que se aprenden en un centro de actividad pre-vocacional son necesarias para cumplir las tareas dentro del ambiente del taller protegido. Dichas tareas podrían incluir la clasificación y el ensamble básico de productos. Las estaciones de trabajo son oportunidades de trabajo supervisadas para las personas con discapacidades dentro de un negocio en la comunidad. Estos trabajos generalmente son creados por los negocios durante un tiempo determinado para cumplir un trabajo específico. El objetivo de la estación de trabajo es eliminar al intermediario y emplear a los clientes directamente para que trabajen independientemente dentro del negocio.

Cada una de estas formas de empleo de personas con discapacidades tiene sus desventajas, tales como los sueldos son muy bajos, la dependencia de las agencias en los fondos externos y la falta de entrenamiento de los participantes para que mejoren todas las destrezas necesarias para conseguir oportunidades fuera del sitio protegido. Los talleres para las personas con discapacidades tienden a ser el ambiente permanente para la mayoría de los individuos en vez de constituir la transición hacia los escenarios menos restrictivos. Esto ocurrirá por varias razones incluso el costo más bajo asociado con la proporción reducida de cliente a supervisor que se necesita en los talleres frente a otras opciones de empleo. Sin embargo, muchos participantes se benefician de la oportunidad de socializarse con otros empleados en el ambiente vigilado. Asimismo, dicho ambiente altamente estructurado puede ser especialmente útil para algunos individuos con autismo.

Empleo Apoyado

Cuando una persona con discapacidades necesita entrenamiento, ayuda o apoyo para conseguir empleo, esto se denomina empleo apoyado. Una persona denominada "entrenador de trabajo" ("job coach") otorga una de las formas más comunes de apoyo. El papel principal del entrenador de trabajo es proporcionar ayuda directa en el cumplimiento de las tareas asignadas en el sitio del empleo del cliente. El entrenador de trabajo puede disminuir su asistencia en cuanto mejore la capacidad del cliente y su conocimiento del ambiente laboral.
En algunos casos, se puede eliminar por completo al entrenador de trabajo del ambiente laboral y ofrecer ayuda sólo cuando surja un nuevo desafío. Algunos entrenadores de trabajo otorgan ayuda de diversas maneras tales como entrenamiento para los colegas de trabajo, asistencia con el transporte o ser el enlace entre el empleador y los miembros de la familia u otras agencias involucradas en ayudar al individuo con autismo. El entrenador de trabajo puede ser el empleado de una agencia pública o particular, del individuo con discapacidad o por la familia (Disability and Family: A Guide to Decisions for Adulthood, por Turnbull, Turnbull, Bronicki, Summers y Roeder-Gordon).

Empleo Competitivo

¿Cuál es la diferencia entre Integración e Inclusión?

El concepto de integración supone que es el niño diferente el que debe integrarse a la escuela , contando con las adecuaciones necesarias a su condición educativa. El concepto de escuela está definida como una Institución organizada para el niño típico.

El concepto de inclusión implica que es la Escuela la que está preparada para incluir a todo niño, considerando que la diversidad es una condición básica del ser humano. En esta nueva perspectiva , el niño se integra en un lugar preparado para él, respondiendo a sus necesidades educativas especiales. La escuela se define como un lugar para la diversidad.

¿En dónde nos ubicamos nosotros?

Al parecer nos encontramos trabajando con un fuerte empuje, en la línea de la Integración. La escuela se encuentra organizada para el niño normal y es el niño especial el que debe integrarse a élla.

En el primer caso el niño se adecua al currículo.
En una escuela inclusiva el niño utiliza del currículo lo que es adecuado para su desarrollo.

Cuáles son nuestros desafíos más urgentes.

• Superar como principal centro de interés los contenidos del currículo.
• Gran parte de nuestra energía se centra en como pasar a los niños con retos de enseñanza los mismos contenidos que sus compañeros.
• En una escuela inclusiva el reto es optimizar la calidad de vida del niño utilizando una perspectiva funcional y ecológica, en donde los contenidos son considerados, pero no de manera central en el currículo.
• En el marco de una escuela inclusiva ,integrar no sólo a los niños con retos sensoriales , físicos o cognitivos leves, sino considerar al niño con retos más importantes como el autismo o los retos cognitivos más severos. Esto es sólo posible si modificamos nuestra perspectiva hacia una perspectiva de un currículo funcional y ecológico, no centrado en los contenidos.
• Implementar un sistema de promoción de cursos, que promueva que el niño con retos se encuentre con sus pares en edad cronológica.
• Cada niño con retos tiene su propio Plan Educativo Individual para un año. El logro de su Programa lo capacita para pasar de curso con sus compañeros y seguir avanzando en su educación.
• Crear para los niños con retos cognitivos que se incorporar a la educación Media programas de desarrollo vocacional y laboral, muy conectados con la comunidad, que permita seguir avanzando en el logro de una mejor calidad de vida.
• Perfeccionar el trabajo conjunto en el aula , de los profesores básicos y equipo de profesionales que atiende al niño. Apoyarse en los padres como agentes activos en el programa del niño.
• Avanzar hacia un concepto de educación centrada en la formación humana y no en la capacitación.
• Trabajar con nuestras tendencias hacia la discriminación del hombre. Actitudes de los profesores.
• Poseer los recursos materiales necesarios para garantizar una educación de calidad para los más desposeídos.

Educación Inclusiva en los Estados Unidos.

Ref: María Bove Dra Educación.universodad de Vermont. Consultora para América Latina de la atención de niños con necesidades educativas multiples.
Dra Cecilia Breinbauer.Psiquiatra Infantil. Actualización 2002

Todo niño con retos debe tener un programa educativo Individual, en el que participa un equipo multiprofesional, en donde se garantiza que el niño recibira´todos los servicios necesarios, considerando sus necesidades en el ámbito de la salud, educación, orientación familiar , etc.

Este Programa educativo Individual PEI, posee las siguientes características:

• Los padres son los agentes principales en su elaboración. Los profesionales consideran los objetivos de los padres de manera prioritaria.
• Está centrado en la calidad de vida del niño.
• Los padres pueden rechazar el PEI elaborado y solicitar un nuevo estudio por un equipo consultor externo.
• En el equipo de profesionales participan abogados, quienes velan para que se cumplan todos los derechos del niño y sus padres. El estado financia los servicios requeridos.
• El niño va a la escuela de su barrio, en donde se implementa el PEI, considerando el equipo de profesionales que participará, su programa educativo, etc.
• En estados Unidos existen Colegios Privados, centrados en la formación académica de excelencia, en donde no existen generalmente programas de Inclusión. El niño va a la escuela pública.

Existen diversas modalidades de integración dependiendo de las necesidades del niño:

• Aula común a tiempo completo. El asistente y equipo atiende al niño en su aula regular.
• Aula común a tiempo parcial. El otro periodo de tiempo el niño va a una sala de recursos ubicada en la propia escuela a recibir atención especializada en las áreas requeridas.
• Aula especial dentro de la escuela común. Destinada a niños con retos múltiples
  Los niños participan con los otros niños en los recreos, comedores, actividades extraprogramáticas, etc.
• No se fomenta la creación de escuelas especiales.
• Mayor aceptación de la diversidad del ser humano.

Talleres gratis disponibles en New Jersey, USA: http://www.spannj.org/njiccp/#workshops

Este proyecto ofrece una variedad de talleres GRATIS para los padres y los profesionales (en inglés y español)

Inclusión

Es la ley que proporciona los principios de guía de inclusión, información sobre las leyes que la afectan, cómo los niños pueden compartir con sus semejantes y a donde acudir cuando sean necesario buscar ayudas. Haciendo que la inclusión suceda les ayuda a entiender cómo enseñar a los chicos con capacidades individuales y adaptar actividades para resolver las necesidades de todos los niños.

Los comportamientos desafiantes se concentran en cómo uti